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Actualités

Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares ! 

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Plus d'actualités sur les maladies rares 2022

Erste Behindertensession für 2023 lanciert

Am 24. März 2023 lädt Nationalratspräsident Martin Candinas zur ersten Behindertensession der Schweiz. Einen Nachmittag lang debattieren Menschen mit... En savoir plus 08.12.2022

Der 28. Februar ist Internationaler Rare Disease Day

Der Tag wird weltweit mit unterschiedlichen Aktivitäten begangen, um die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam... En savoir plus 28.02.2022

Informationsanlass für Patientenorganisationen, Mittwoch 21. September 2022

Anlässlich der Lancierung des ordentlichen Anerkennungsprozesses für krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren lädt die kosek zusammen mit ProRaris zu... En savoir plus 20.07.2022

Politische Vorstösse zur Sicherung der Arbeiten am Nationalen Konzept

Am 1. Juni 2022 wurden zwei, für die Umsetzung des Nationalen Konzept wichtige und sich ergänzende Motionen, zur gemeinsamen Behandlung im Nationalrat... En savoir plus 16.05.2022

Selbsthilfegruppe Ehlers-Danlos-Syndrom

Am 3. November 2022 findet das Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms in Bern statt. En savoir plus 13.10.2022

Vorstoss soll die Patientenpartizipation im Nationalen Konzept sichern

Am 12. Dezember 2022 wird die Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltener Krankheiten» im Ständerat... En savoir plus 24.11.2022

Anerkennungsprozesses für Krankheits(gruppen)spezifische Referenzzentren lanciert

Die Anerkennung von Referenzzentren dient dem Ziel, Lücken in der Versorgung zu identifizieren und zu schliessen und somit eine gute Qualität der Versorgung... En savoir plus 26.10.2022

Anne-Françoise Auberson nous fait ses adieux

Anne-Françoise Auberson, présidente de longue date, fait ses adieux aux membres et amis de ProRaris en les remerciant chaleureusement. Malgré les grandes... En savoir plus 15.06.2022

Nationaler ALS-Tag am 23. Juni 2022

Den ALS-Tag gibt es seit über zehn Jahren: erstmals durchgeführt im Jahr 2010, findet er seither alle zwei Jahre statt. En savoir plus 24.05.2022

Yvonne Feri zur neuen Präsidentin von ProRaris gewählt

An der Delegiertenversammlung vom 11. Juni 2022 wurde die Aargauer Nationalrätin Yvonne Feri zur neuen Präsidentin von ProRaris gewählt. Sie übernimmt ihr... En savoir plus 09.06.2022

Patientenvertretung für die «Coordination Platform Clinical Research» gesucht

Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) sucht per 1. April oder nach Vereinbarung eine Vertreterin/einen Vertreter der... En savoir plus 16.02.2022

So trifft der Pharmastreit die Patienten

Die Regeln für nicht zugelassene Medikamente sollen sich bald ändern. Wieso Jasmin Barman bald nicht mehr an die Sonne kann. En savoir plus 27.10.2022

Zu Gast in Zürich am Tag der Seltenen Krankheiten

Um allen Interessierten die Möglichkeit zu geben, am Tag der Seltenen Krankheiten teilzunehmen, hat sich ProRaris entschieden, den Anlass 2022 nochmals... En savoir plus 14.06.2022

Ehrenfeier zur Verleihung des Ehrendoktorats endlich nachgeholt

Am 29. April 2022 konnte eine kleine Delegation von ProRaris an der Ehrenfeier der Universität Bern teilnehmen. En savoir plus 05.05.2022

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Am 2.9.2022 ist erneut eine Mediaplanet Ausgabe als Beilage des TagesAnzeigers von Zürich und Umgebung erschienen, die sich ganz den Seltenen Krankheiten... En savoir plus 06.09.2022

Wichtige Anlaufstellen bei seltenen Krankheiten

Am 31.8.22 ist in der Schweizer Ärztezeitung ein Artikel von der Koordinationsgruppe der Zentren für seltene Krankheiten der kosek, in der auch ProRaris... En savoir plus 08.09.2022

Eine Stimme für die Patientinnen und Patienten

Vor acht Jahren gründete Swissmedic mit Patienten- und Konsumentenorganisationen eine Arbeitsgruppe. Auch ProRaris ist seit den Anfängen dabei. Zeit für... En savoir plus 21.11.2022

Knochen brüchig wie Glas

Trotz zwei Dutzend Beinbrüche, unzähligen Operationen und heftigen Schmerzerfahrungen hat Therese Stutz Steiger (69) Ihren Lebensmut nicht verloren. Lesen... En savoir plus 24.01.2022

Medienpräsenz für die Seltenen Krankheiten

Zum Rare Disease Day am 28.2.2022 bekommen die seltenen Krankheiten mediale Aufmerksamkeit. ProRaris ist als Dachverband natürlich auch dabei. En savoir plus 01.03.2022

Nach 39 Jahren – oh Wunder, eine Diagnose!

Das Leben mit einer seltenen Krankheit ist nicht nur ein ständiger Kampf um Gesundheit und Wohlbefinden. Es ist oft auch eine jahrelange Suche nach einer... En savoir plus 03.03.2022

Reto Weibel erkämpfte teure Therapie

Reto Weibel, ehemaliges Vorstandsmitglied von ProRaris und Präsident der Cystischen Fibrose Schweiz, erläutert im Tagesanzeiger vom 11.8.2022 wie er es... En savoir plus 15.08.2022

Stellungnahme zu den Änderungen der KVV und KLV: Arzneimittelmassnahmen

ProRaris hat eine Stellungnahme verfasst und dabei auf den Bereich «Vergütung im Einzelfall» fokussiert. Die Einzelfallvergütung ist für Patienten und... En savoir plus 12.09.2022

Was ist das Leben wert, wenn der Tod naht?

Jacques, 58 Jahre alt und an amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt, berichtet von der Bedeutung des menschlichen Faktors. En savoir plus 14.06.2022

"Man macht nichts alleine"

Die letzten zwölf Jahre widmete sie der Anerkennung seltener Krankheiten in der Schweiz. Als Mitbegründerin und Präsidentin von ProRaris erhielt... En savoir plus 27.01.2022

Antrag zur Anpassung der Liste der Geburtsgebrechen

Als Geburtsgebrechen gelten Gebrechen, die bei vollendeter Geburt bestehen. Die als Geburtsgebrechen anerkannten Leiden, für die ein Anspruch auf Leistungen... En savoir plus 10.06.2022

Ce ne sont pas des taches cutanées anodines!

Il y a 15 ans, Katharina Masina a découvert des taches blanches sur le dos de ses mains. Ce qu'elle prenait d'abord pour un trouble pigmentaire inoffensif... En savoir plus 20.07.2022

Ein wichtiger Meilenstein: Ständerat sagt JA

Bern, 12. Dezember 2022. Nach dem Nationalrat im Juni sagte heute auch der Ständerat deutlich Ja zur Motion 22.3379. ProRaris als Dachverband der... En savoir plus 07.12.2022

Endlich versteht mich jemand

Wer Selbsthilfegruppen als Plauderrunden abwertet, tut ihnen unrecht. Denn sie sind eine wertvolle Ergänzung des Sozial und Gesundheitswesens und bieten... En savoir plus 30.11.2022

Grosses Rätsel um kleinen Zeh

Mit 32 Jahren erfährt Susan Kuranoff (59), dass sie am Refsum-Syndrom leidet. Obwohl sich ihr Gesichtsfeld seither von 140 auf 25 Grad reduziert hat, lässt... En savoir plus 09.05.2022

Leonidas und seine Familie

Der 8-jährige Junge ist stark wie ein Löwe, braucht jedoch tagtäglich eine 1:1 Betreuung. Bei Leonidas wurde in der 30. Schwangerschaftswoche Tuberkulöse... En savoir plus 23.02.2022

Morbus Wilson Tag Schweiz

Anlässlich des 10-jährigen Vereinsbestehens rief der Verein „Morbus Wilson Schweiz“ den zweiten Samstag im März zum «Morbus Wilson Tag Schweiz» aus.... En savoir plus 02.06.2022

Position de ProRaris sur la révision du remboursement dans les cas particuliers

ProRaris et les associations membres cosignataires expliquent dans leur position pourquoi elles rejettent clairement la proposition de révision dans le... En savoir plus 05.12.2022

27 Jahre bis zur Diagnose

Vor zehn Jahren erhielt Jasmin Polsini die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom. Trotz der diversen Beschwerden, welche die komplexe Bindegewebskrankheit... En savoir plus 22.03.2022

Ein goldener Ring als dunkles Omen

2008 entdeckt der Augenarzt bei der damals elfjährigen Priya Joshi einen goldenen Ring um die Hornhaut. Was das Mädchen anfänglich «noch ganz spannend»... En savoir plus 08.09.2022

Netzwerk neuromuskuläre Krankheiten erweitert

Im Tessin wurde ein weiteres Referenzzentrum Ende November von der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten kosek anerkannt. Damit ist die Versorgung von... En savoir plus 07.12.2022

Seltene Krankheiten benötigen interprofessionelle Betreuung

Seltene Krankheiten sind meist komplex und chronisch. Sie erfordern einen vielschichtigen Behandlungsansatz. Dabei gilt es, sich neben den körperlichen auch... En savoir plus 24.02.2022

UniRares hat sich aufgelöst – Betroffene werden aber nicht alleingelassen

Die Patientenorganisation UniRares hat an ihrer Mitgliederversammlung vom 2. Juni 2022 beschlossen, die Vereinigung aufzulösen. Um dieser Gruppe von... En savoir plus 26.09.2022

EURORDIS Umfrage: Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose teilen

Wir möchten verstehen, welchen Weg Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehen, bis sie eine Diagnose ihrer seltenen Erkrankung zu erhalten. En savoir plus 23.03.2022

Leben mit einer seltenen Krankheit - Sprechen Sie über Ihre Erfahrungen

Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPEx Schweiz. ProRaris unterstützt bei der Suche nach... En savoir plus 03.05.2022
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