Actualités
Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares !
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Plus d'actualités sur les maladies rares 2016
Echo der Zeit - Sendung "Krankenkassen drücken sich vor Bezahlung genetischer Untersuche "
En savoir plus 27.07.201630 Jahre SVOI Jubiläumstagung 2016
Vom 4. - 5. Juni 2016 findet die Jubiläumstagung, 30 Jahre SVOI (Schweizerische Vereinigung Osteogenesis Imperfecta) in Sursee statt. En savoir plus 29.05.2016Artikel im Beobachter "Chefarzt Dr. Smartphone"
Beitrag von Therese Stutz Steiger, Vorstandsmitglied von ProRaris, zu seltenen Krankheiten im Artikel des Beobachters "Chefarzt Dr. Smartphone En savoir plus 13.07.2016Experten-Chat zum Thema genetische Vorbelastung
Prof. Anita Rauch und Prof. Karl Heinimann beantworten am 7. März von 21:05 bis 23 Uhr Ihre Fragen – live im Chat. En savoir plus 04.03.2016Salon Planète Santé du 24 au 27 novembre au SwissTech Convention Center (EPFL)
Orphanet Suisse, le Portail Romand d'Information sur les maladies rares et ProRaris ont décidé d'unir leurs compétences pour offrir au public la meilleure... En savoir plus 25.10.2016Les patients victimes dans la tourmente entre fabricants de médicaments et caisses-maladie
Un nouveau refus choquant d’une caisse-maladie concernant la prise en charge de médicaments pour un patient souffrant d’une maladie rare. En savoir plus 11.07.2016Soirée de rencontre entre parents et grands-parents d'enfants atteints de maladie rare
La prochaine soirée de rencontre aura lieu le lundi 21 novembre à Sion (Valais), à 20 heures. En savoir plus 14.07.2016Assemblée constitutive de l'Association romande des Personnes de petite taille
Le dimanche 29 mai 2016 au Grand Refuge de Sauvabelin à Lausanne En savoir plus 02.05.2016Fortbildungsangebot von avanti donne
Mutter werden - Mutter sein10. bis 11. September 2016, Seminarhotel Sempachersee, Nottwil En savoir plus 12.07.2016
MediaPlanet
Im Zeichen der seltenen Krankheiten En savoir plus 27.02.2016Muskelkrank und Lebensstark - Baut Hürden ab!
Veranstaltung der Schweizerischen Muskelgesellschaft am 3. Juni 2016 in Zürich En savoir plus 01.06.2016SVA - Davoser Kongress
Vom 4. - 6. 11.2016 findet der SVA - Davoser Kongress zum Fachthema Seltene Krankheiten statt. En savoir plus 07.10.2016Bericht und Medienmitteilung SAMW
En savoir plus 30.11.2016Lipödem-Kundgebung
Am 4. Juni 2016 am Bahnhofplatz Bern En savoir plus 01.06.2016Puls, das Gesundheitsmagazin
Seltene Krankheiten – Wie teuer darf ein Medikament sein? En savoir plus 04.03.2016Sendung SRF Kassensturz 21.6.16
Beitrag bei SRF Kassensturz zu seltenen Krankheiten. En savoir plus 17.06.2016Die Sonne schmerzt wieder
3 Artikel zur Lichtkrankheit Erythropoetische Protoporphyrie (EPP) im Tagesanzeiger En savoir plus 01.06.2016Fragebogen für Selbsthilfegruppen für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Umfrage eines Forschungsprojekts, welches die ökonomische Bedeutung der Selbsthilfe bei seltenen Erkrankungen untersucht... En savoir plus 22.06.2016Medienmitteilung AGILE.CH zum Thema "Asyl und Behinderung in der Schweiz"
En savoir plus 25.11.2016EURORDIS-Umfrage
Wir möchten Sie über die Umfrage von EURORDIS «Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag» informieren und fordern Sie auf, daran teilzunehmen.En savoir plus 26.10.2016
SRF-Radiosendung zum Thema «Menschen mit seltenen Krankheiten bekommen zu wenig Hilfe»
En savoir plus 25.11.2016Zeitungsartikel in der Tribune de Genève am 12.10.
"Une caisse maladie contrainte de payer un traitement"...En savoir plus 13.10.2016
Artikel in der Schweizerischen Ärztezeitung zum Aufbau von Referenzzentren in der Schweiz
En savoir plus 08.12.2016Concert Rare
Dimanche 5 juin 2016 à 17 heures au temple protestant de Sion En savoir plus 17.05.2016radiz Symposium 1.12.2016
Einladung zum öffentlichen radiz (Rare Disease Initiative Zürich) Symposium am 1.12.2016 im Hörsaal des Kinderspitals Zürich. En savoir plus 28.10.2016"Die fehlende Lunge" im Kino
Die Cinématte in Bern zeigt am 5., 6. und 12. Mai 2016 den Film "Die fehlende Lunge" von Aline Langenegger. En savoir plus 11.04.2016Neue Helpline für seltene Krankheiten
Die neue Helpline für Kinder und Erwachsene am Kinderspital Zürich dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Patientinnen... En savoir plus 31.05.2016Swiss-CFE Family Day
Im Rahmen der ECFS-Conference 2016 in Basel wird am 11. Juni 2016 eine Veranstaltung für das „nicht-medizinische Publikum“ angeboten. En savoir plus 18.04.2016Newsletter FAC Valais No. 2 avril 2016
La deuxième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus 05.04.2016Soirées de rencontre entre parents d'enfants atteints de maladie rare
En 2017, les rencontres auront lieu les lundis 16 janvier, 20 février, 20 mars, 1er mai et 12 juin en Valais, à 20 heures.En savoir plus 23.12.2016