Hilfe suchen
Es stehen zahlreiche Hilfsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen zur Verfügung: ProRaris bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung. Universitätskliniken und einige Kantonsspitäler bieten spezialisierte Sprechstunden an. Beratungsangebote helfen bei weiterführenden Fragen.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen viele! Nur die von einzelnen seltenen Krankheiten Betroffenen sind selten. Alle zusammen sind sie äusserst zahlreich: In der Schweiz geht es um mehr als 500’000 Menschen.
Neuigkeiten
02.07.2026
Der alltägliche Kampf von Menschen mit seltenen Krankheiten
„Ach, hör auf mit deiner Krankheit!“ Dieser Satz wirkt harmlos, doch er bringt das tägliche Leben der Patienten auf den Punkt, die mit großen Schwierigkeiten konfrontiert sind.
01.07.2026
Weg zur Diagnose, CHUV
Wenn es nicht gelingt, eine Krankheit zu identifizieren, sehen sich die Betroffenen, ihre Angehörigen, aber auch die Ärzte mit einer diagnostischen Ungewissheit konfrontiert, die oft schwer zu ertragen ist. Erfahrungsberichte.
01.07.2026
Krankenkassen-Verordnung: ProRaris fordert Berücksichtigung von seltenen Krankheiten
Der Bund plant mit dem Kostendämpfungspaket 2 Änderungen in den Krankenversicherungs-Verordnungen (KVV und KLV), die regeln, wie Medikamente bewertet und vergütet werden. ProRaris hat im Mai 2026 eine Stellungnahme beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) eingereicht und dabei festgestellt: Die Vorlage berücksichtigt Menschen mit seltenen Krankheiten ungenügend.
Veranstaltungen
01.07.2026
DACH-Tagung für Seltene Erkrankungen
Die zweite Tagung für Seltene Erkrankungen der DACH-Region findet vom 24.-25. September 2026 in Bonn statt.
01.07.2026
Save the date : RDD 2027
Merken Sie sich schon jetzt Datum und Ort der nächsten Tagung von ProRaris zum RDD 2027
20.04.2026
Delegiertenversammlung ProRaris
Montag, 29. Juni 2026 um 17 bis 18 Uhr. Alle Mitglieder sind herzlich eingeladen.
ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz
ProRaris ist der Dachverband von über 70 Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten und von Menschen mit sehr seltenen Einzeldiagnosen.
Wir vertreten ihre Interessen, informieren die Öffentlichkeit, fördern die Patientenvertretung und setzen uns für die Forschung zu seltenen Krankheiten ein.
ProRaris ist Gründungsmitglied der «Koordination seltene Krankheiten» zur Verbesserung der medizinischen Versorgung, war Schlüsselpartner des «Nationalen Konzepts seltene Krankheiten» des Bundes und ist Teil der europäischen Dachorganisation Eurordis.