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Actualités

Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares ! 

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Plus d'actualités sur les maladies rares 2021

Journée des maladies rares 6 mars 2021

La Journée des maladies rares 2021 se déroulera sous une forme légèrement différente de celle prévue initialement. Toutefois, nous sommes convaincus que... En savoir plus 01.01.2021

Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz am 5. März 2022

Die aktuell unsichere Lage zwingt uns erneut den Tag der Seltenen Krankheiten als Videokonferenz durchzuführen. Wir hoffen, dank einem vielfältigen und... En savoir plus 09.12.2021

Fatigue chez les patients-e-s souffrant de sarcoïdose

Nous vous informons de la Présentation de l’étude de la Fatigue chez les patient-e-s souffrant de sarcoïdose par Linda Charvoz le jeudi 18 novembre 2021... En savoir plus 10.11.2021

HHT Swiss organise une séance d’information et d’échange

On ne peut pas guérir la maladie de Rendu-Osler/HHT mais on peut améliorer la qualité de vie de ceux qui sont touchés. L’association de patients HHT... En savoir plus 08.03.2021

Informationsanlass zum Schweizer Register für Seltene Krankheiten (SRSK)

1. September 2021, 9:00-11:30 (Zoom) En savoir plus 05.08.2021

Le 28 février est la Journée des maladies rares

Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités. En savoir plus 26.02.2021

Soulagement pour les proches aidants - une nouvelle vidéo de l’OFAS explique les nouveautés

Ces nouveautés juridiques visent également à soulager les familles qui ont un enfant atteint d'une maladie rare, en ce qui concerne la charge des soins à... En savoir plus 12.01.2021

Tag der Seltenen Krankheiten einmal anders

Am diesjährigen Tag der seltenen Krankheiten, der situationsbedingt am 6. März 2021 virtuell stattfand, verfolgten rund 160 Personen, darunter Betroffene,... En savoir plus 30.06.2021

Vivre avec une Maladie Rare

La plupart des maladies rares sont incurables, aussi l’art de vivre avec une maladie rare constitue-t-il un apprentissage de tous les jours pour les... En savoir plus 28.01.2021

Qui va payer pour ça... ?

Par Stephan Hüsler, secrétair général de Retina Suisse En savoir plus 29.06.2021

Das Spitex Magazin berichtet über seltene Krankheiten

ALS-Patientin Eve Sidler kann dank der Spitex in den eigenen vier Wänden wohnen. Die Odyssee, die sie bis zur Diagnose durchmachte, war indes zermürbend. En savoir plus 10.08.2021

Événement d'information de l'OFSP 2021

Tout d’abord, notre conclusion : il reste encore beaucoup à faire ! En savoir plus 29.06.2021

Beitrag im Fachmagazin Krankenpflege zum Tag der seltenen Krankheiten 2021

Im Artikel werden die wichtigsten Informationen der Referate der diesjährigen Veranstaltung zum Tag der seltenen Krankheiten am 6. März zusammengefasst. En savoir plus 20.04.2021

Portraits de maladies rares

Sous le titre "Ma maladie rare", l'émission 36.9° de la RTS publie depuis fin février des vidéos de personnes atteintes de maladies rares. Les courts... En savoir plus 24.06.2021

Vivre près d'un hôpital central présente des avantages médicaux

Le 22.3.2021, une étude a été publiée dans le célèbre Orphanet Journal for Rare Disease, qui confirme que le risque d'un diagnostic tardif ou même... En savoir plus 31.03.2021

Das Rätsel um Lia

Lesen Sie über Lia im Fokus Gesundheit der Aargauer Zeitung vom 17.11.21. Sie leidet am Tatton-Brown-Rahman-Syndrom. En savoir plus 18.11.2021

Présence médiatique pour les maladies rares

Le 30.9.2021, un numéro de Mediaplanet a été publié en tant que supplément du Basler Zeitung, qui est entièrement consacré aux maladies rares. Il... En savoir plus 23.09.2021

Reconnaissance nouveaux Centres pour maladies rares

En mai 2021, la Coordination nationale des maladies rares (kosek) a reconnu trois nouveaux centres pour maladies rares. Les trois langues nationales ont... En savoir plus 04.06.2021

Ehrendoktorat für ProRaris-Präsidentin Anne-Françoise Auberson

Mit Stolz und grosser Freude teilen wir mit, dass die medizinische Fakultät der Universität Bern unserer langjährigen Präsidentin das Ehrendoktorat... En savoir plus 23.11.2021

Ein Dankeschön an die Krankenkasse

Oft haben wir darüber berichtet, welche Hürden Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten überwinden müssen, um eine geeignete Therapie zu... En savoir plus 13.12.2021

Que ressent une patiente qui participe a un essaie clinique ?

Sophie souffre d'une maladie métabolique rare, est assise dans un fauteuil roulant et a pu participer à un essai clinique. En savoir plus 05.03.2021

Weiterentwicklung der IV ab 1.1.2022 in Kraft

Die vielfältigen Gesetzesänderungen im Rahmen der Weiterentwicklung der IV gelten ab nächstem Jahr. Die Revision war sehr komplex und deckt viele Bereiche... En savoir plus 15.11.2021

Integrative und patientenorientierte Forschung fördern

Patientinnen und Patienten, ihre Angehörigen und betreuende Personen eignen sich ein grosses Wissen über die Krankheit an, mit der sie tagtäglich zu tun... En savoir plus 13.12.2021

Die kosek anerkennt die ersten spezialisierten Zentren

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat im November 2021 zehn spezialisierten Behandlungszentren ihre Anerkennung ausgesprochen. Vier davon... En savoir plus 09.12.2021

Le poste de la présidence se libère

Nous recherchons une personne engagée, qui souhaite défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies rares. En savoir plus 07.05.2021

Politische Vorstösse und Weiterbegleitung des BAG

Motion zur Finanzierung der Public Health-Projekte im Bereich Seltene Krankheiten eingereicht. En savoir plus 06.09.2021
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