Actualités

"Seltene Krankheiten - Fortschritte in Diagnose und Behandlung"

Informationsbroschüre der forschenden pharmazeutischen Firmen in der Schweiz in Zusammenarbeit mit ProRaris En savoir plus 15.09.2017

Anlass vom 6.4.2017 in Basel

En savoir plus 31.03.2017

Careum Blog: Beitrag zu seltenen Krankheiten

Seltene Krankheiten fordern Betroffene heraus. Für viele Krankheiten fehlen immer noch wirksame Therapien. Hürden im Gesundheitssystem belasten... En savoir plus 05.09.2017

Nationales Konzept Seltene Krankheiten

Stakeholder-Informationsanlass vom 23. Mai 2017 beim Bundesamt für Gesundheit in Bern En savoir plus 31.05.2017

Prochains groupes de parole ASRIMM

En savoir plus 20.09.2017

TeleBärn: Praxis Gsundheit - Beitrag vom 29.5.2017

Seltene Krankheiten - Mehr Hilfe für Betroffene En savoir plus 31.05.2017

Brocante de Noël de Soroptimist

Action en faveur de ProRaris le 24 et 25 novembre 2017 à la Parquèterie à Mézières. En savoir plus 13.11.2017

Delegiertenversammlung und nächste Events

Die Dokumentationen zum Workshop "Patienteneinbindung bei der Bildung von Referenzzentren", welcher im Anschluss an die Delegiertenversammlung vom 20. Mai... En savoir plus 01.05.2017

Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

ProRaris gemeinsam mit dem CHUV
Samstag, 4. März 2017
Wir freuen uns, über eine rege Beteiligung.
Zur Anmeldung geht es hier... En savoir plus 11.01.2017

Referenzzentren für eine bessere Versorgung

Neues Best Practice Beispiel der Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR) im Tessin En savoir plus 14.09.2017

Die Lichtgestalt

Früher kämpfte sie gegen Rollenklischees, heute gegen Krankenkassen: Die Medizinerin Elisabeth Minder hat das einzige Medikament gegen eine Lichtkrankheit... En savoir plus 08.11.2017

Emission 19h30 du 4/3/17 sur RTS: Journée internationale des maladies rares au CHUV

Maladies rares, vers une meilleure prise en charge des patients. En savoir plus 13.03.2017

Fondation "kosek" - Communiqué de presse OFSP et association "kosek"

Les cantons, les organisations de patients, les fournisseurs de prestations et l’Académie Suisse des Sciences Médicales ont créé l’association... En savoir plus 22.06.2017

Pétition European Reference Networks (ERNs)

En savoir plus 22.06.2017

Article (20 minutes) : "Le diagnostic a été un choc pour nous !"

(Laura Gehrig/ofu): A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, un couple grison, dont les deux enfants souffrent d'une dystrophie... En savoir plus 20.04.2017

Aufruf zur Struktursicherung von ProRaris!

ProRaris befindet sich in einer finanziell sehr schwierigen Lage, denn die Ansprüche und Erwartungen an ProRaris im Rahmen des Nationalen Konzeptes Seltener... En savoir plus 23.08.2017

Ein Bericht zum Thema Schmetterlingskinder

Puls vom 20.11.2017 En savoir plus 23.11.2017

Rare Barometer Voices - Eine Inititative von EURORDIS

Rare Barometer Voices ist eine Gemeinschaft von Menschen, die von seltenen Krankheiten betroffen sind und an EURORDIS-Umfragen und Studien teilnehmen... En savoir plus 18.05.2017

Rare Diseases International Policy Event

10. Februar 2017, Campus Biotech in Genf En savoir plus 24.01.2017

Article (GHI): "Je ne sais pas comment payer les soins de mon fils!"

Une mère s'est vue refusée, par son assurance, le remboursement d'une consultation à l'étranger. Son fils ce 12 ans est atteint du syndrome rare de... En savoir plus 18.04.2017

Artikel ProRaris im Riport Labor Dr. Risch

En savoir plus 06.03.2017

Cédrics Veloabenteuer für ProRaris

Cédric, 31 Jahre, hat am 30. Juli seine Reise alleine per Velo von der Schweiz nach Schweden gestartet. Er will damit ProRaris und alle Menschen mit seltenen... En savoir plus 23.08.2017

Conférence Maladies Rares 25 janvier 2017 à 19h30

Cette soirée est ouverte à toute personne intéressée (patients, proches de patients et professionnels concernés) En savoir plus 09.01.2017

Emission 12h45 sur RTS: ProRaris, contre les maladies orphelines

Il y a près de 7000 différentes maladies dites « rares » dans le monde, des maladies orphelines qui bénéficient peu de la recherche. Dalia, 10 ans,... En savoir plus 11.05.2017

Sendung "gesundheitheute" vom 1.7. auf SRF1

Die Gesundheitssendung mit Dr. Jeanne Fürst - Seltene Krankheiten

En savoir plus 29.06.2017

Berichte von ProRaris zum Thema "Patienteneinbindung in bestehende Referenzzentren"

Hier gehts zu den Berichten, welche im Rahmen der Umsetzungsarbeiten für das Nationale Konzept Seltene Krankheiten erstellt wurden... En savoir plus 10.04.2017

Émission 19h30 sur RTS

Maladies rares: comment rembourser les médicaments hors de prix?...

En savoir plus 06.03.2017

Les maladies vasculaires rares : l'union fait la force !

Colloque de formation continue du Service l'Angiologie, le 14 décembre 2017 16h00-18h00 au CHUV En savoir plus 20.11.2017

Petition zu Referenznetzwerken eingereicht

Die von ProRaris im Juni lancierte Petition Europäische Referenznetzwerke (ERNs) wurde mit über 450 Unterschriften bei den zuständigen Bundesräten... En savoir plus 28.08.2017

Sendung "Puls" vom 19.06.2017 auf SRF1 - Krank durch Licht

Wenn die Sonne höllische Qualen bereitet, kann nur ein Medikament helfen. Doch das bekommen in der Schweiz nicht alle. En savoir plus 26.06.2017

Wie kommen Betroffene im Alltag zurecht?

Eurordis hat die Auswirkungen seltener Krankheiten auf den Alltag von Betroffenen und ihren Angehörigen in Europa untersucht. Die Umfrageergebnisse für die... En savoir plus 01.05.2017

Emission 12h45 sur RTS: Interview avec Anne-Françoise Auberson, Présidente de ProRaris

Le rendez-vous santé: Anne-Françoise Auberson et Nadia Coutellier évoquent les maladies rares. En savoir plus 23.02.2017

Nationale Koordinationsstelle „kosek“

Ein wichtiger Schritt in Richtung verbesserter Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten wurde auf nationaler Ebene diesen Sommer... En savoir plus 23.08.2017

Projet-pilote FAC Valais de ProRaris arrive à son terme

En savoir plus 23.01.2017

Referenzzentren für eine bessere Versorgung

Spezialisierte Anlaufstellen in der gesamten Schweiz sollen die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Krankheit verbessern. Diese zu realisieren, ist die... En savoir plus 01.05.2017

SRF News - "Leben lernen mit seltenen Krankheiten"

En savoir plus 01.03.2017

6. KMSK Familien-Event

Persönliche Einladung zum 6. Familien-Event des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) vom 26.02.2017 anlässlich des Tages der seltenen... En savoir plus 25.01.2017

Artikel Sonntagszeitung - Wenn die Muskeln ­verkümmern

En savoir plus 28.02.2017

Rare Disease Day 2017

Der 28. Februar 2017 bezeichnet den zehnten Internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, koordiniert von EURORDIS. Am und um diesen Tag werden hunderte von... En savoir plus 22.02.2017

Seltene Krankheiten – das BAG informiert

Am 23. Mai 2017 hat das BAG die beteiligten Akteure über den Stand der Arbeiten im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten informiert. Das Gesamtprojekt... En savoir plus 28.08.2017

Ungleichbehandlung bleibt bestehen

Es wäre eine Chance gewesen, die Gleichbehandlung von Menschen mit einer seltenen Krankheit bei der Kostenvergütung zu sichern. Leider wurde sie nicht... En savoir plus 27.02.2017

Interpellation von SP-Nationalrätin Yvonne Feri

Das Thema seltene Krankheiten beschäftigt auch Nationalräte, wie der jüngste Vorstoss von NR Yvonne Feri zeigt. Sie fordert vom Bundesrat Auskunft über... En savoir plus 13.03.2017

Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!

In der Sendung praxis gsundheit „Seltene Krankheiten – Kein Geld für Medikamente?!“ spricht Geri Staudenmann mit Dr. med. Jürg Zollikofer, Präsident... En savoir plus 30.08.2017

Unser neues Vorstandsmitglied stellt sich vor

Seit Mai 2017 hat ProRaris mit Martin Knoblauch ein neues Vorstandsmitglied. Als Geschäftsführer der Muskelgesellschaft bringt er sehr viel Erfahrung und... En savoir plus 23.08.2017

Cédric offre une belle aventure à ProRaris

Cédric souhaite relier la Suisse à la Suède à bicyclette en solitaire pour ProRaris et tous les patients concernés par les maladies rares en Suisse... En savoir plus 19.06.2017

ERA-NET für Forschungsprogramme über seltene Krankheiten

Schweizer Forschende beteiligen sich an drei Forschungsprojekten, die im Rahmen der ERA-NET E-RARE 3 Ausschreibung 2016 gefördert werden. En savoir plus 18.01.2017

Gastbeitrag - Wider die Ratlosigkeit

Nach der Diagnose einer seltenen Krankheit bleiben die Betroffenen oft mit vielen Fragen und Problemen allein zurück. Auch die medizinischen Fachpersonen... En savoir plus 15.08.2017

Interview bei Radio SRF mit Christina Fasser, Vizepräsidentin ProRaris - über seltene Krankheiten

En savoir plus 13.02.2017

Rapporto DG SANTE

Rapport terza conferenza European Reference Networks En savoir plus 11.08.2017

Übernahmepflicht bei genetischen Tests

Eine Patientin, die an einer seltenen Muskelkrankheit leidet, hat beim Bundesgericht Beschwerde eingereicht, nachdem ihre Krankenkasse die Kosten für ihr... En savoir plus 01.05.2017

"Our voice for rare diseases"

Veranstaltung der "International School of Geneva" am 28. Februar 2017 En savoir plus 31.01.2017

Fragebogen zur Vergütung von Medikamenten nach Artikel 71

En savoir plus 20.06.2017

Internationaler Tag der seltenen Krankheiten 2017

Über 300 Teilnehmerinnen und Teilnehmer haben sich am 4. März anlässlich des Tags der Seltenen Krankheiten am Universitätsspital in Lausanne eingefunden,... En savoir plus 01.05.2017

Newsletter FAC Valais No. 3 juin 2017

La troisième édition de Coordonner, l'infolettre du projet FAC Valais, vient de sortir. En savoir plus 05.07.2017

Portes ouvertes au bureau de ProRaris - FAC Valais

10 février 2017, Maison des associations, Sion En savoir plus 02.02.2017

Artikel im Tagblatt zum Nationalen Konzept seltene Krankheiten

En savoir plus 31.01.2017

Gastbeitrag - Ein Etappensieg für EPP-Betroffene

Nach einem Preisaufschlag weigerten sich verschiedene Krankenkassen, die Kosten für das einzig wirksame Medikament gegen EPP zu übernehmen. Mit dramatischen... En savoir plus 01.05.2017

Stellungnahme ProRaris TARMED

Änderung der Verordnung über die Festlegung und die Anpassung von Tarifstrukturen in der Krankenversicherung. En savoir plus 14.06.2017

Dreamnight at the zoo

Einladung zur Dreamnight am 2. Juni 2017 im Papiliorama En savoir plus 26.04.2017

Révision de la liste des infirmités congénitales

L’intégration de nouvelles infirmités congénitales graves constitue un élément central de la révision, parallèlement à la mise à jour de la liste... En savoir plus 07.12.2017

Toujours sur la brèche

Les maladies rares n’ont pas de lobby. Mais un défenseur obstiné veille: Jacques Rognon. Ses deux fils ont souffert de myopathie. En savoir plus 11.12.2017