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Actualités

Cette rubrique vous informe en continu sur l'actualité des maladies rares ! 

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Plus d'actualités sur les maladies rares 2022

La première session des personnes handicapées est lancée pour 2023

Martin Candinas, le président du Conseil national, invite à la première session des personnes en situation de handicap de Suisse, qui se tiendra le 24 mars... En savoir plus 08.12.2022

Interventions politiques pour garantir les travaux du concept national

Le 1er juin 2022, deux motions complémentaires et importantes pour la mise en œuvre du concept national ont été mises à l'ordre du jour pour être... En savoir plus 16.05.2022

Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares

Cette journée est célèbre dans le monde entier avec diverses activités visant à sensibiliser le public aux préoccupations des personnes touchées par... En savoir plus 28.02.2022

Séance d’information pour associations de patient-e-s, mercredi 21 septembre 2022

A l'occasion du lancement du processus ordinaire de reconnaissance pour Centres de Référence pour des (groupes de) maladies, la kosek, en collaboration avec... En savoir plus 20.07.2022

Groupe d'entraide du syndrome d'Ehlers-Danlos

Le 3 novembre 2022 aura lieu la réunion de fondation du groupe d'entraide pour les personnes concernées par le syndrome d'Ehlers-Danlos à Berne. En savoir plus 13.10.2022

Intervention visant à garantir la participation des patients dans le concept national

Le 12 décembre 2022, la motion 22.3379 "Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares" sera traitée par le... En savoir plus 24.11.2022

Lancement du processus de reconnaissance pour les centres de référence

La reconnaissance des centres de référence spécifiques à des (groupes de) maladies a pour objectif d'identifier et de combler les lacunes en matière de... En savoir plus 26.10.2022

Anne-Françoise Auberson nous fait ses adieux

Anne-Françoise Auberson, présidente de longue date, fait ses adieux aux membres et amis de ProRaris en les remerciant chaleureusement. Malgré les grandes... En savoir plus 15.06.2022

Journée nationale SLA le 23 juin 2022

Lancée en 2010, c’est-à-dire il y a plus de dix ans, la journée SLA a lieu tous les deux ans. En savoir plus 24.05.2022

Yvonne Feri élue nouvelle présidente de ProRaris

Lors de leur assemblée des délégués du 11 juin, les membres de ProRaris ont élu la conseillère nationale argovienne Yvonne Feri comme nouvelle... En savoir plus 09.06.2022

Comment le litige pharmaceutique affecte les patients

Les règles concernant les médicaments non autorisés devraient bientôt changer. Pourquoi Jasmin Barman ne pourra bientôt plus s'exposer au soleil. En savoir plus 27.10.2022

Invitation à Zurich pour la Journée des maladies rares

Afin de donner à toutes les personnes intéressées la possibilité de participer à la Journée des maladies rares, ProRaris a décidé d'organiser une... En savoir plus 14.06.2022

Recherche d'un(e) représentant(e) des patients pour la "Coordination Platform Clinical Research

L’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM) est à la recherche d’un.e représentant.e des patient.e.s pour la «Coordination Platform Clinical... En savoir plus 16.02.2022

La cérémonie de remise des doctorats honoris causa enfin rattrapée

Le 29 avril 2022, une petite délégation de ProRaris a pu participer à la cérémonie d'honneur de l'Université de Berne. En savoir plus 05.05.2022

Présence médiatique pour les maladies rares

Le 2.9.2022, une nouvelle édition de Mediaplanet a été publiée en tant que supplément du TagesAnzeiger de Zurich et environs, entièrement consacrée aux... En savoir plus 06.09.2022

Unir ses forces pour traiter les maladies rares

Le 31.8.22, un article a été publié dans le Bulletin des médecins suisses par le groupe de coordination des centres pour maladies rares de la kosek, dans... En savoir plus 08.09.2022

Après 39 ans - oh le miracle, un diagnostic!

Vivre avec une maladie rare n'est pas seulement un combat permanent pour la santé et le bien-être. C'est aussi souvent des années d’errances pour obtenir... En savoir plus 03.03.2022

La voix des patient(e)s

Il y a huit ans, Swissmedic a créé un groupe de travail avec des organisations de patients et de consommateurs. ProRaris en fait également partie depuis... En savoir plus 21.11.2022

Os fragiles comme du verre

Malgré deux douzaines de fractures de jambes, de nombreuses opérations et de violentes expériences douloureuses, Therese Stutz Steiger (69 ans) n'a pas... En savoir plus 24.01.2022

Présence médiatique pour les maladies rares

A l'occasion du Rare Disease Day le 28.2.2022, les maladies rares bénéficieront d'une attention médiatique. ProRaris, en tant qu'association faîtière, y... En savoir plus 01.03.2022

Prise de position sur les modifications de l'OAMal et de l'OPAS : mesures relatives aux médicaments

ProRaris a rédigé une prise de position en se concentrant sur le domaine du "remboursement au cas par cas". Le remboursement au cas par cas est... En savoir plus 12.09.2022

Que vaut la vie lorsque la mort approche ?

Jacques, 58 ans et atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), témoigne de l'importance du facteur humain. En savoir plus 14.06.2022

Reto Weibel s'est battu pour un traitement coûteux

Reto Weibel, ancien membre du comité directeur de ProRaris et président de la mucoviscidose suisse, explique dans l'article du Tagesanzeiger du 11.8.2022... En savoir plus 15.08.2022

Ce ne sont pas des taches cutanées anodines!

Il y a 15 ans, Katharina Masina a découvert des taches blanches sur le dos de ses mains. Ce qu'elle prenait d'abord pour un trouble pigmentaire inoffensif... En savoir plus 20.07.2022

Demande d’adaptation de la liste des infirmités congénitales

Les infirmités congénitales sont des infirmités qui existent à la naissance accomplie. Les affections reconnues comme infirmités congénitales et donnant... En savoir plus 10.06.2022

Enfin, quelqu'un me comprend

Les groupes d’entraide ne sont pas que de simples groupes de parole. Ils font partie intégrante du système social et de santé. Ils accompagnent des... En savoir plus 30.11.2022

Grand mystère autour du petit orteil

À 32 ans, Susan Kuranoff (59 ans) apprend qu'elle est atteinte du syndrome de Refsum. Bien que son champ visuel se soit depuis lors réduit de 140 à 25... En savoir plus 09.05.2022

Journée de la maladie de Wilson Suisse

A l'occasion de son 10ème anniversaire, l'association "Morbus Wilson Suisse" a proclamé le deuxième samedi de mars "Morbus Wilson Day Switzerland". Par... En savoir plus 02.06.2022

Leonidas et sa famille

Leonidas, 8 ans, est fort comme un lion, mais a besoin d’un accompagnement individuel quotidien. À la 30e semaine de gestation, une sclérose tubéreuse de... En savoir plus 23.02.2022

Une étape importante : le Conseil des États dit OUI

Berne, le 12 décembre 2022. Après le Conseil national en juin, le Conseil des États a clairement dit oui aujourd'hui à la motion 22.3379. ProRaris, en... En savoir plus 07.12.2022

«On ne fait rien tout seul»

Elle a consacré les douze dernières années à la reconnaissance des maladies rares en Suisse. Co-fondatrice et présidente de ProRaris, Anne-Françoise... En savoir plus 27.01.2022

Position de ProRaris sur la révision du remboursement dans les cas particuliers

ProRaris et les associations membres cosignataires expliquent dans leur position pourquoi elles rejettent clairement la proposition de révision dans le... En savoir plus 05.12.2022

27 ans jusqu'au diagnostic

Il y a dix ans, Jasmin Polsini a reçu le diagnostic du syndrome d'Ehlers-Danlos. Malgré les divers troubles provoqués par cette maladie complexe du tissu... En savoir plus 22.03.2022

Réseau des maladies neuromusculaires élargi

Au Tessin, un nouveau centre de référence a été reconnu par la coordination nationale des maladies rares kosek fin novembre. La prise en charge des... En savoir plus 07.12.2022

Un anneau d'or comme sombre présage

En 2008, l'ophtalmologue de Priya Joshi, alors âgée de 11 ans, découvre un anneau doré autour de la cornée. Ce que la fillette trouve au début "encore... En savoir plus 08.09.2022

Approche interprofessionnelle pour les maladies rares

Le traitement des maladies rares, généralement complexes et chroniques, requiert une approche thérapeutique à plusieurs niveaux, qui doit tenir compte des... En savoir plus 24.02.2022

UniRares a été dissoute - les personnes concernées ne sont cependant pas abandonnées

Lors de son assemblée générale du 2 juin 2022, l'organisation de patients UniRares a décidé de dissoudre l'association. Afin de continuer à donner une... En savoir plus 26.09.2022

Enquête EURORDIS : partager l'expérience de la recherche d'un diagnostic

Nous souhaitons mieux comprendre ce que les personnes vivant avec une maladie traversent lorsqu’elles recherchent un diagnostic. En savoir plus 23.03.2022

Vivre avec une maladie rare - Parlez de vos expériences

Invitation à participer à une étude menée par l'Université de Zurich, le réseau de recherche ITINERARE et DIPEx Suisse. ProRaris apporte son soutien... En savoir plus 03.05.2022
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