Aktuell
Diese Rubrik informiert Sie fortlaufend über das aktuelle Geschehen rund um das Thema Seltene Krankheiten!
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Weitere News zu seltenen Krankheiten 2020
Magazine médical "Salle d'attente": Numéro spécial "Maladies Rares"
Mehr zum Thema 03.03.2020Medienmitteilung : Internationaler Tag der Seltenen Krankheiten 2020
Mehr zum Thema 19.02.2020Zentren für Seltene Krankheiten in der Sendung 10 vor 10
Menschen mit seltenen Krankheiten sollen weniger lang auf eine Diagnose warten müssen – dank speziellen Ärzte-Zentren, welche die Nationale... Mehr zum Thema 10.08.2020La reconnaissance, et après ?
ProRaris, l’association faîtière qui défend les personnes atteintes de maladies rares en Suisse, a été fondée il y a dix ans. Mehr zum Thema 17.07.2020Schlussprodukte Evaluation Artikel 71 a-d veröffentlicht
ProRaris hat sich in der Begleitgruppe aktiv beteiligt. Mehr zum Thema 23.12.202010 Jahre ProRaris - Sophie
Den seltenen Krankheiten ein Gesicht geben Mehr zum Thema 03.02.2020Leben mit Knochen wie aus Glas
Im letzten November fand in Amsterdam eine internationale Konferenz zur Glasknochenkrankheit statt, die sich von den wissenschaftlichen ... Mehr zum Thema 17.07.2020Ein grosser Schritt fürs nationale Register
Das Schweizer Register für Seltene Krankheiten, kurz SRSK, ist ein zentrales Instrument, um die Gesundheitsversorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten... Mehr zum Thema 17.12.2020„Das ist meine stärkste Motivation“
ProRaris feiert in diesem Jahr sein 10-jähriges Bestehen. Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, was waren die Haupttreiber hinter der... Mehr zum Thema 17.01.2020Mehr Lebensqualität dank besserer Versorgung
Alexander Irion ist Vater zweier Buben mit Cystischer Fibrose, eine seltene, genetisch bedingte Stoffwechselerkrankung. Beim ersten Kind fiel die Diagnose... Mehr zum Thema 17.01.2020Endlich eine Diagnose für Mélanie
Mélanie, du hast uns 2018 deine Geschichte erzählt. Damals warst du bereits seit 3 Jahren auf der Suche nach einer Diagnose, welche zu deinen Beschwerden... Mehr zum Thema 17.12.2020Persönliches Dossier Patientenhilfe
2019 haben wir das Projekt "Persönliches Dossier Patientenhilfe" erarbeitet. Mehr zum Thema 23.06.2020Pionierin im Bereich seltene Krankheiten
Wenn Elisabeth Minder von ihrer Tätigkeit am Stadtspital Triemli spricht, dann tut sie dies mit viel Hingabe. Mehr zum Thema 17.01.2020Rückblick auf die Delegiertenversammlung
In diesem besonderen Jahr 2020 fand unsere Delegiertenversammlung anders statt als geplant. Auch wenn die sonst so wichtigen Austauschgespräche dieses Jahr... Mehr zum Thema 17.12.2020Sympathiemitglied werden und die seltenen Krankheiten unterstützen
Trotz der Erfolge, die im Bereich der seltenen Krankheiten über die letzten Jahre verbucht werden konnten, braucht es weitere Anstrengungen, damit die bisher... Mehr zum Thema 17.01.2020Neues Gesicht im Vorstand von ProRaris
Damit wir die Anliegen unserer Mitglieder bestmöglich vertreten können, haben alle unsere Vorstandsmitglieder einen engen Bezug zum Thema Seltene... Mehr zum Thema 17.12.2020Patientenorganisationen in Not
Die Coronavirus-Pandemie hat unser Land in eine Krise gestürzt. Mehr zum Thema 23.06.2020„Mit dem Konzept stieg die Awareness“
Das Thema seltene Krankheiten begleitet Esther Neiditsch schon lange. Bevor sie im Jahr 2016 als Projektleiterin seltene Krankheiten zum Bundesamt für... Mehr zum Thema 17.01.2020„Der fachübergreifenden Zusammenarbeit gehört die Zukunft“
Professor Abramowicz, wann kamen Sie erstmals in Kontakt mit seltenen Krankheiten? Mehr zum Thema 17.01.2020EURORDIS Umfrage: Erfahrungen mit der COVID-19-Pandemie
Sind Sie von einer seltenen Erkrankung betroffen oder betreuen Sie jemanden, der von einer seltenen Erkrankung betroffen ist? Teilen Sie uns Ihre Erfahrung... Mehr zum Thema 30.04.2020Interpellation: Universelle Gesundheitsversorgung
Auf Anregung von ProRaris hat Yvonne Feri die Interpellation Nr. 20.4083 zur Universellen Gesundheitsversorgung am 23.9. 2020 im Nationalrat eingereicht. Mehr zum Thema 15.10.2020Nationalrätin Yvonne Feri spricht über Seltene Krankheiten
In der Präsentation spricht Yvonne Feri über die Möglichkeiten, wie der Zugang zu lebenswichtigen Therapien in der Schweiz verbessert werden kann. Mit... Mehr zum Thema 23.09.2020Vielfältig engagiert!
Mehr zum Thema 23.06.2020ProRaris in der Schweizerischen Ärztezeitung
ProRaris : Menschen mit seltenen Krankheiten eine Stimme geben. Mehr zum Thema 15.01.2020Anerkennung Zentren für seltene Krankheiten
Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten kosek ist die Koordinationsplattform für die Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene von... Mehr zum Thema 23.06.2020Neu auch bei Vergütungsfragen mit am Tisch
Die Vergütung von Arzneimitteln steht immer wieder im Fokus. Mehr zum Thema 23.06.2020«Wegen meiner Krankheit lebe ich im Hier und Jetzt»
Das Portrait von Myriam Bérard. Sie leidet an degenerativer Enzephalopathie.Mehr zum Thema 16.06.2020