Historischer Rückblick

Am Anfang stand die Initiative von Dr. Loredana d'Amato Sizonenko, Koordinatorin von Orphanet Schweiz.

Sie stellte fest, dass die Thematik der seltenen Krankheiten in der Schweiz trotz einer Hundertschaft von Patientenorganisationen weitgehend unbekannt war. Dies obwohl alle mehr oder weniger mit denselben Schwierigkeiten zu kämpfen hatten, um die Interessen ihrer Mitglieder vertreten zu können.

Derweil wurden in Europa unter dem Einfluss und dem Druck der öffentlichen Meinung und der Patientenorganisationen sowohl auf Ebene der Europäischen Union als auch in zahlreichen Mitgliedstaaten entsprechende Organisationen gegründet. Heute sind in Europa neben Eurordis, der Europäischen Organisation für seltene Krankheiten, rund 30 nationale Allianzen im Interesse der betroffenen Menschen tätig. 

Anlässlich der Gründung von ProRaris wurden folgende Zielsetzungen formuliert:

• Schaffung eines starken Kollektivs unter Einbindung aller Patientenorganisationen sowie der isolierten Patient/innen ohne eigene Vertretung
• Verbreitung von Informationen zu seltenen Krankheiten und Einsatz für Anerkennung der damit verbundenen Problematik bei Behörden und in der Öffentlichkeit
• Erfassung der Patient/innen
• Sensibilisierung, Information und (Weiter-)Bildung von Patient/innen und Fachpersonal
• Unterstützung der Patientenorganisationen bei der Erfüllung ihres Auftrags
• Anerkennung der Kranken als wichtige Partner im Gesundheitssystem und deren aktive Einbindung bei der Erarbeitung gesundheitspolitischer Positionen
• Förderung der klinischen und sozialen Forschung
• Anschluss an das europäische Netzwerk durch Beitritt von ProRaris zu Eurordis.

Um diese Ziele zu erreichen, arbeitet ProRaris in enger Partnerschaft mit:

• Patient/innen
• Familien und Angehörigen
• Fachkräften Gesundheit
• der Wissenschaft
• den Behörden
• sowie mit allen, die sich für Menschen mit seltenen Erkrankungen stark machen.