Magazine médical "Salle d'attente": Numéro spécial "Maladies Rares"
Chères lectrices, chers lecteurs,
Des rencontres, des opportunités, la vie est remplie de surprises. Il y a quelques années, lors de la journée des maladies rares, j’ai eu l’occasion de rencontrer Anne-Françoise Auberson, présidente de l’association ProRaris. Dynamique et passionnée, j’ai tout de suite été interpellée par son charisme. C’est en discutant un moment ensemble, que j’ai compris à quel point Anne-Françoise était impliquée dans ce domaine. Et pourtant, maladies rares ne voulait encore rien dire pour moi. Une zone totalement floue. En évoquant quelques maladies telles que l’hémophilie, la drépanocytose, la maladie de Gilbert, les souvenirs sont remontés à la surface. Effectivement, je me souviens d’une copine d’école, souffrant de drépanocytose, d’un collègue de travail victime d’hémophilie. Maladies rares? Pas si rares que ça. Surtout lorsque Anne- Françoise m’annonce que plus d’un demi-million de personnes sont atteintes ; plus encore que le nombre de diabétiques en Suisse. Incroyable! Et des maladies rares, il en existe entre 6’000 et 8’000. Comprendre les maladies rares, per- mettre aux patients isolés de trouver des adresses, se sentir accompagné, c’est ce que nous avons voulu vous apporter grâce à cette édition spéciale. D’autant plus que l’association ProRaris fête ses 10 ans cette année. C’est l’occasion pour Salle d’attente de soutenir cet anniversaire grâce à notre édition spéciale. Les maladies rares, parlons-en !
Chères lectrices, chers lecteurs, nous vous souhaitons une bonne lecture ! Bien à vous, Nina Reic.