Historique

ProRaris est née des réflexions menées par le Dr Loredana d'Amato Sizonenko, coordinatrice d'Orphanet Suisse.

Son constat était que, malgré l'existence d'une centaine d'associations de patients atteints de maladie rare et des difficultés communes pour défendre les intérêts des personnes concernées, la problématique était méconnue en Suisse.

Chez nos voisins en revanche, sous l'impulsion et la pression des associations de patients et de l'opinion publique, l'union européenne et de nombreux états membres avaient déjà commencé à s'organiser. Il existe aujourd'hui une trentaine d'alliances nationales en Europe, sans oublier Eurordis, l'organisation européenne des maladies rares.

ProRaris avait pour objectif de :

• créer un collectif fort en fédérant les associations et les patients orphelins d'association
• faire connaître et reconnaître les maladies rares auprès des pouvoirs publics et du grand public
• recenser les patients
• sensibiliser, informer et former les patients et les professionnels
• aider les associations à remplir leur propre mission
• faire du malade un acteur du système de santé et participer activement à l'élaboration des politiques le concernant
• promouvoir la recherche clinique et sociale
• intégrer ProRaris dans le réseau international par son affiliation à Eurordis.

Pour atteindre ces objectifs, ProRaris a développé un partenariat avec :

• les patients
• les familles
• les professionnels de la santé
• la communauté scientifique
• les pouvoirs publics
• et tous ceux qui souhaitent se rallier à la cause des maladies rares.