Unter den Fittichen von ProRaris: UniRares startet durch
Die Energie von Anne-Françoise Auberson, Präsidentin von ProRaris, kennt keine Grenzen. 2017 hat sie in Lausanne eine kleine Gruppe isolierter Patient/innen zusammengebracht, die während mehrerer Sitzungen miteinander diskutierten, wobei daraus eines klar hervorging:
Es braucht dringend eine Patientenorganisation, welche jene Betroffene mit einer seltenen oder ultra seltenen Krankheit und ihre Angehörigen vertritt, für die es bisher in der Schweiz keine krankheitsspezifische Organisation gibt. Denn: Das vordringlichste Problem aller dieser Menschen ist ihre Isolation.
Wer als einzige Person oder als Mitglied einer ganz kleinen Gruppe von einer seltenen Krankheit betroffen ist, findet sich zwangsläufig in grosser Einsamkeit wieder, obwohl man paradoxerweise in der Schweiz mehr als eine halbe Million Menschen mit einer seltenen Krankheit zählt. Dabei erleben wir als isolierte Patient/innen oft im Alltag das Gleiche, auch wenn jede seltene Krankheit per se einzigartig und sehr spezifisch ist. Das fängt bei den Schwierigkeiten an, von den Sozialversicherungen anerkannt zu werden, und geht über die fehlende oder ungenügende Versorgung durch das Gesundheitssystem bis hin zum Mangel an Verständnis für unsere spezifischen Bedürfnisse und zum grundlegenden Fehlen von Anerkennung unserer Existenz in der Gesellschaft. Dies alles bildet die Basis für die Patientenorganisation UniRares: Wir wollen uns austauschen, einander zuhören, verstehen, und für unsere Bedürfnisse und Rechte kämpfen, trotz der Unterschiede zwischen uns. UniRares soll eine Möglichkeit des Zuhörens für uns alle bieten, unseren täglichen Kämpfen ein Gesicht geben und unseren von der Gesellschaft vergessenen Krankheiten eine Existenz verleihen.
Wir brauchen Sie
Am 26. September 2018 wurde in Lausanne die Patientenorganisation UniRares gegründet, eine Tochterorganisation der Allianz ProRaris, mit der sie sowohl die Logistik als auch die Ziele teilt. Die Organisation zählt bereits rund 20 Aktivmitglieder und wächst seit ihrer Gründung Tag für Tag ein bisschen mehr. Die Statuten sind verabschiedet, daneben aber bleibt noch fast alles zu tun, aufzubauen, zu erträumen...
Und dafür zählen wir auf Sie, liebe isolierte Mitglieder von ProRaris! Wir wissen wohl, dass Zeit und Energie für uns als Betroffene von seltenen Krankheiten kostbar sind und dass jeder Tag nur 24 Stunden hat, aber Ihre Beteiligung ist äusserst wichtig. Je zahlreicher wir sind, desto besser werden wir gehört. Die Summe der Erfahrungen und Lebenswege unserer Mitglieder verleiht uns die notwendige Legitimität und macht uns stark.
Hier finden Sie die Informationen zur Anmeldung. Wir freuen uns auf Sie!
David Pecoraro, Präsident UniRares