Sous les ailes de ProRaris, UniRares prend son envol
Anne-Françoise Auberson, présidente de ProRaris, est d’une énergie infinie. En 2017, sous son impulsion, elle a réuni à Lausanne un petit groupe de patients isolés.
Après quelques réunions, il est ressorti clairement qu’il fallait mettre sur pied une association qui prenne le relais des patients et proches de patients atteints d’une maladie rare ou ultra rare n’ayant aucune association en Suisse pour les représenter. Car le problème premier de toutes ces personnes est l’isolement.
Etre porteur unique ou à quelques uns d’une maladie rare vous plonge dans une solitude forcée, alors que paradoxalement, on compte en Suisse plus d’un demi-million personnes atteintes d’une maladie rare. Or, si intrinsèquement, chaque maladie est unique et spécifique, notre quotidien de patient isolé est souvent le même : nos difficultés de reconnaissance par les assurances sociales, nos prises en charge défaillantes par le système de santé, notre manque de reconnaissance de nos besoins spécifiques, notre manque de reconnaissance tout simplement dans la société. Ceci est la base de l’association UniRares: partager, écouter, comprendre et défendre nos besoins et nos droits malgré nos différences, offrir un lieu d’écoute pour chacun, donner un visage public à nos combats quotidiens, donner une existence à nos maladies oubliées.
Nous avons besoin de vous
Le 26 septembre 2018 est née à Lausanne l’association UniRares, association fille de ProRaris qui partagera avec l’Alliance la logistique et les buts. L’association compte déjà une vingtaine de membres actifs et ne cesse de grandir au fil des semaines. Les statuts ont été adoptés, mais tout reste à faire, à construire, à rêver.
Et pour ceci, nous comptons sur vous, membres isolés de ProRaris. Nous savons que notre temps et notre énergie sont une denrée précieuse en tant que patients atteints d’une maladie rare, que les journées n’ont que 24 heures, mais votre participation est extrêmement importante. Le nombre nous donnera la force, l’expérience de chacun nous donnera la légitimité, le partage de nos vies nous rendra plus fort.
Ici vous trouverez le formulaire d’inscription. Nous vous attendons avec impatience.
David Pecoraro, président d’UniRares