Neuigkeiten der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek)

Zentren für seltene Krankheiten für Patient/innen ohne Diagnose 

Ein wichtiger Aspekt bei der Verbesserung der Versorgung ist die Diagnosestellung, bzw. die Verkürzung der Zeit für Patientinnen und Patienten bis zur Diagnose. Dazu unterstützt die kosek die Bildung von sogenannten Zentren für seltene Krankheiten. Diese sollen die benötigte Expertise koordinieren, damit Abklärungen gemacht werden können und Patientinnen somit schneller zur Diagnose gelangen.

Schweizweit haben bereits sieben Spitäler ihr Interesse gemeldet, ein solches Zentrum für seltene Krankheiten aufzubauen. Diese treffen sich in einer Koordinationsgruppe voraussichtlich Anfang 2019, um zu definieren, welche Kernaufgaben gemeinsam koordiniert werden.

Versorgungsnetzwerke für Betroffene mit diagnostizierter Krankheit

Patientinnen und Patienten, deren Krankheit diagnostiziert wurde, werden in einem Versorgungsnetzwerk betreut. Dieses richtet sich nach der in Europa geltenden Klassifikation von 24 Krankheitsgruppen (siehe dazu Link zur ERN-Liste). Versorgungsnetzwerke sind ein Zusammenschluss verschiedener Institutionen und Fachspezialist/innen und umfassen alle für die Krankheitsgruppe wichtigen Institutionen, Spezialist/innen und Unterstützungsangebote: Referenzzentren, weitere Spitäler wie auch ambulante Leistungserbringer (ärztliche wie nichtärztliche) und Patientenorganisationen. Die Netzwerkbeteiligten sprechen die Aufgabenteilung und Rollen untereinander ab, damit die Versorgung qualitativ gut, effizient und nach wirtschaftlichen Kriterien erfolgt und keine Lücken offenbleiben. So wird eine nahtlose Versorgung sichergestellt.

Ein erstes Pilotprojekt wurde gestartet: 

Im Pilotprojekt für angeborene Stoffwechselkrankheiten hat sich eine Kerngruppe aus der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft für angeborene Stoffwechselkrankheiten konstituiert. Diese hat Ziele, Zeitplan und Umsetzungsphasen definiert sowie die Versorgungslandschaft identifiziert (s. Artikel in der Schweizerischen Ärztezeitung).

Im nächsten Schritt werden alle betroffenen Akteure zu einem Kick-off am 7. März 2019 eingeladen, an dem die Zusammenarbeit initiiert wird.

Hohe Erwartungen und viel Arbeit für 2019

Die angebrochenen Projektarbeiten machen deutlich, dass ein arbeitsreiches Jahr für die kosek ansteht: die Zusammenarbeit unter den Versorgungsakteuren soll praktisch umgesetzt werden. Zudem sollen 2019 auch erste Referenzzentren anerkannt werden.