Nouveautés de la Coordination Nationale Maladies Rares (kosek)

Centres pour maladies rares pour les patient(e)s sans diagnostic 

Parmi les éléments importants en vue de l’amélioration de la prise en charge figure l’établissement d’un diagnostic, ou du moins la réduction du délai d’attente pour les patient(e)s avant qu’un diagnostic soit posé. C’est dans cet objectif que la kosek soutient la création de ce qu’on appelle les «centres pour maladies rares». Ceux-ci doivent coordonner les expertises nécessaires à une clarification et permettre aux patient(e)s d’obtenir plus rapidement un diagnostic.

Sept hôpitaux en Suisse se sont déjà déclarés prêts à mettre en place de tels centres pour maladies rares. Ces hôpitaux se réuniront vraisemblablement début 2019 au sein d’un groupe de coordination pour définir quelles seront les tâches centrales qui pourront être coordonnées en commun.

Réseaux de soins pour les malades bénéficiant d’un diagnostic

Les patientes et patients dont la maladie a été diagnostiquée sont intégrés à un réseau de soins. Celui-ci suit la classification reconnue par l’Europe en 24 groupes de maladies (voir à ce sujet le lien liste des ERN). Les réseaux de soins sont des regroupements de diverses institutions et spécialistes et englobent pour une maladie donnée toutes les institutions, spécialistes et services d’aide majeurs : Centres de référence, autres hôpitaux, prestataires de soins en ambulatoire (médicaux ou non) et associations de patients. Les différents acteurs participant au réseau se mettent d’accord sur le partage des tâches et des rôles pour obtenir une prise en charge de qualité, efficace, tenant compte des critères économiques, et où rien n’a été oublié. Tout cela doit permettre de garantir une prise en charge sans faille.

Un premier projet pilote a été engagé :

Dans le projet pilote relatif aux maladies métaboliques congénitales, une première équipe de base, issue du groupe de travail suisse pour maladies métaboliques congénitales, a été constituée. Celle-ci a défini les objectifs, la planification dans le temps ainsi que les étapes de mise en oeuvre du projet, et a identifié également dans quel état se présente le milieu des soins actuellement (cf. Article dans la Schweizerische Ärztezeitung).

À l’étape suivante, tous les acteurs impliqués seront invités à une réunion de lancement le 7 mars 2019, qui sera l’occasion d’initier le travail en commun.

De grandes attentes et beaucoup de travail pour 2019

Les travaux de projets engagésindiquent clairement qu’une année bien remplie attend la kosek en 2019: La collaboration entre les acteurs des réseaux de prise en charge doit être mise en œuvre, et les premiers centres de référence seront reconnus en 2019 également.