UniRares hat sich aufgelöst – Betroffene werden aber nicht alleingelassen

Die Patientenorganisation UniRares wurde am 26. September 2018 in Lausanne gegründet. ProRaris hat die Vereinigung administrativ und finanziell unterstützt. Das Ziel von UniRares war, Patientinnen und Patienten mit einer seltenen Krankheit, für deren Erkrankungen es keine krankheitsspezifischen Organisationen in der Schweiz gibt, aber auch deren Angehörige zu vereinigen und zu vertreten. Denn das vordringlichste Problem ist bei allen diesen Menschen dasselbe: die Isolation. Aktiv war die Organisation in der Westschweiz.

Austausch wertvoll, aber ein organisatorischer Kraftakt

Im Zentrum von UniRares stand der Austausch unter den Mitgliedern in sogenannten Gesprächsgruppen. Es ging darum, sich gegenseitig zuzuhören, zu verstehen und gemeinsam für die Bedürfnisse und Rechte  zu kämpfen – trotz der Unterschiede zwischen den einzelnen Menschen mit den teilweise sehr unterschiedlichen Krankheiten.

Es kristallisierte sich jedoch schon früh heraus, dass dieses Anliegen äusserst herausfordernd ist, denn die angesprochene Gruppe von Patientinnen, Patienten und Angehörige ist besonders vulnerabel und bereits stark belastet, weil die Unterstützung durch eine krankheitsspezifische Organisation fehlt. Der Alltag mit der Krankheit verschlingt bereits einen grossen Teil der persönlichen Ressourcen, insbesondere um zu einer korrekten Diagnose zu kommen und geeignete Therapien zu erhalten. Sich dann noch zusätzlich in einem Verein zu engagieren, ist daher vielfach schwierig. Oft fehlt schlicht und einfach die Kraft dazu…Die Pandemie hat diese Situation dann noch verschärft und zu der bereits erwähnten Auflösung anlässlich der Mitgliederversammlung im Frühsommer 2022 geführt.

ProRaris unterstützt Betroffene weiterhin und ganz direkt

Es ist ProRaris wichtig, diesen Menschen mit ihrer so anspruchsvollen Situation zur Seite zu stehen. Wir wollen dieser Gruppe von Betroffenen weiterhin eine Stimme und ein Gesicht geben und bieten ihnen darum die Möglichkeit direkt bei ProRaris Mitglied zu werden.

Sind Sie von einer seltenen Krankheit betroffen, für die es keine krankheitsspezifische Patientenorganisation in der Schweiz gibt oder wissen Sie nicht, ob es eine spezifische Organisation für Ihre Krankheit gibt? Dann zögern Sie nicht: Bleiben Sie nicht allein, melden Sie sich bei uns!