Spendenaktion soll Bettinas Leben retten
Bettina leidet an spinaler Muskelatrophie, die Krankenkasse zahlt das rettende Medikament aber nicht. Familie und Freunde lancieren nun ein Crowdfunding.
Bei Bettina ist jeder Tag ein Kampf um Leben und Tod. Trotzdem sitzt sie lächelnd in ihrem Elektro-Rollstuhl und erzählt voller Tatendrang von ihren Lieblingsbeschäftigungen. Sich mit anderen Menschen austauschen, lesen und schreiben, das mache sie am liebsten. Unter anderem verfasst sie zurzeit ihre Dissertation an der Uni Zürich. «Und ich sammle leidenschaftlich gern Rezepte, obwohl ich seit 15 Jahren nicht mehr essen kann», sagt Bettina. Die 31-Jährige aus Wetzikon ZH leidet seit ihrer Geburt an spinaler Muskelatrophie, heute ist sie bis auf den linken Zeigefinger gelähmt.
Die spinale Muskelatrophie (SMA) betrifft rund eines von 10'000 Neugeborenen. Sie ist genetisch bedingt und bewirkt einen fortlaufenden Verfall der Muskelkraft, was schliesslich zum Verlust der Atemmuskulatur führt – und das zum Tod. Seit September 2017 wäre dieser jedoch abwendbar.
Teure Therapie
Seither ist das Medikament der Zuger Firma Biogen auf dem Schweizer Markt zugelassen, das den Krankheitsverlauf stoppen kann. Die Behandlung ist allerdings teuer. Auf 600'000 Franken belaufen sich die Kosten der Spinraza-Therapie im ersten Jahr, danach kostet sie jährlich 300'000 Franken.
Bettina rennt die Zeit davon. Die IV übernimmt nur die Behandlungskosten von unter 20-jährigen SMA-Patienten, bei Erwachsenen springen die Krankenkassen aber aufgrund der fehlenden Gesetzesgrundlage nicht in die Bresche. «So hat auch die Krankenkasse von Bettina eine Finanzierung abgelehnt», sagt ihr Vater Thomas. Das Medikament würde nicht nur den weiteren Verlauf der Krankheit stoppen, sondern Bettina auch verloren gegangene Kraft zurückgeben.
Crowdfunding für das erste Jahr
Kraft, die täglich schwindet. Das tägliche Überleben sei für Bettina ein Kraftakt, so Thomas. «Damit Bettina überleben kann, braucht es momentan täglich mehrere Stunden Therapie.» Nun sammeln Familie und Freunde mit einer Crowdfunding-Aktion unter dem Motto «Bettina will leben» Geld, um ihr das erste Behandlungsjahr zu finanzieren.
Danach, so die Erwartung, werde die Therapie wie in Deutschland und Italien von der Grundversicherung übernommen. Wie Biogen bestätigt, ist beim Bundesamt für Gesundheit (BAG) ein Gesuch hängig, damit Krankenkassen das Medikament auch bei erwachsenen Patienten finanzieren. Bettina ist voller Hoffnung für die Zukunft: «Ich wünsche mir, meine sozialen Kontakte weiterhin pflegen zu können, meine Dissertation fertig zu schreiben und wieder mehr Kraft zu bekommen.»
Mehr dazu unter: bettina-will-leben.ch