Seltene Krankheiten – das BAG informiert

Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten definiert 19 Massnahmen, welche in 4 Projekte eingeteilt sind. Gemäss Umsetzungsplanung sollen diese bis Ende 2017 abgeschlossen sein. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG), welches die Umsetzungsarbeiten koordiniert, hat die beteiligten Akteure am 23. Mai 2017 zu einer Informationsveranstaltung eingeladen.

Der neue Vizedirektor des BAGs und Leiter Direktionsbereich Kranken- und Unfallversicherung, Thomas Christen hat den Stand der einzelnen Massnahmen präsentiert. Zentral für die Umsetzung des Konzeptes ist die Bezeichnung von sogenannten Referenzzentren, wo Patienten und Patientinnen spezifisch abgeklärt und behandelt werden. Um diese Massnahme gruppieren sich die 4 Projekte. Erfreuliche Fortschritte sind hier mit der Bildung der Nationalen Koordination Seltene Krankheiten (kosek) am 22. Juni 2017 zu verzeichnen. Ihre Aufgabe wird es nun sein, sich einen Überblick über das bestehende Versorgungsangebot zu verschaffen, dieses zu koordinieren und wo nötig weiter auszubauen.

Auch bei den Bemühungen um ein schweizerisches Register für Seltene Krankheiten lassen sich positive Entwicklungen erkennen. In der Vorlage des Krebsregistrierungsgesetzes ist die Grundlage für die finanzielle Unterstützung dieses Vorhabens geschaffen worden. Erste Daten sollen 2018 erfasst werden (weiterführende Informationen in der Präsentation von Prof. Matthias Baumgartner).

Zum Thema Kostenübernahme ist leider weniger Erfreuliches zu berichten. Die Anpassungen am Art. 71 zur Vergütung von Medikamenten im Einzelfall sind am 1. März 2017 in Kraft getreten. Wie im Positionspapier von ProRaris festgehalten, sind diese Anpassungen ungenügend und die Problematik für die Patienten bleibt bestehen. Der Antrag, um genetische Analysen als Pflichtleistung in die Analysenliste aufzunehmen, ist immer noch in Arbeit. Auch die Anpassungen in der Geburtsgebrechenliste, welche im Rahmen der IV-Revision erfolgen, dauern an. Diese sollen erst 2019 in Kraft treten. Immerhin wurde ProRaris vom Bundesamt für Sozialversicherung (BSV) zur Besprechung dieser Thematik eingeladen.

Beim dritten Projekt «Information und Patienteneinbindung» bleiben zentrale Fragen offen. Eine formative Evaluation der Informationsplattform Orphanet wurde durch das BAG und der Gesundheitsdirektoren Konferenz (GDK) 2016 in Auftrag gegeben und durchgeführt. Es wurden unter anderem Fragen zu Inhalten und Benutzerfreundlichkeit und in Bezug auf Finanzierung und Betrieb geklärt. Es wurde zudem Optimierungspotenziale aufgezeigt. Der Schlussbericht liegt vor und bestätigt die Wichtigkeit der Plattform. Es bleibt jedoch weiterhin unklar, wie die Plattform zukünftig finanziert werden soll.

Zum Thema Ausbildung und Forschung wurde berichtet, dass die angehenden Mediziner und Medizinerinnen sich in ihrem Studium ab 2020 auch mit den seltenen Krankheiten „Situation as Starting Point“ beschäftigen werden. Kleinere Bemühungen im Bereich Forschung wurden erwähnt, jedoch bleibt die Situation für die Schweizer Forscher und Forscherinnen im Bereich Seltene Krankheiten schwierig.

Zusammenfassend ist die Umsetzung des Nationalen Konzept Seltene Krankheiten verzögert und seine Zukunft bleibt unsicher. Einzelne Massnahmen sind bereits gut aufgegleist, mehrere sind jedoch grösstenteils wegen fehlenden finanziellen Ressourcen noch nicht richtig angelaufen. Darunter fallen auch einige, welche in der Verantwortlichkeit von ProRaris stehen.

Vizedirektor Thomas Christen hat versichert, dass das BAG auch nach Ende 2017 die Arbeiten im Rahmen der Umsetzung des Konzeptes unterstützen wird. Offen bleibt, ob die Koordinationsaufgaben vom BAG auch offiziell verlängert werden.

Die gesamte Präsentation von Herrn Thomas Christen finden Sie hier.