Politische Vorstösse zur Sicherung der Arbeiten am Nationalen Konzept
Am 1. Juni 2022 wurden zwei, für die Umsetzung des Nationalen Konzept wichtige und sich ergänzende Motionen, zur gemeinsamen Behandlung im Nationalrat traktandiert. Gemeinsam bilden sie die beiden Standbeine, welche langfristig die Ziele des Nationalen Konzept Seltene Krankheiten sichern werden. Eine Motion will die Public Health Projekte im Rahmen der Versorgung sichern und die zweite die Arbeit der Patientenorganisationen bzw. deren Partizipation, welche im Nationalen Konzept ausdrücklich vorgesehen ist, gewährleisten.
Als nächste Etappe wurde die Motion in der Sitzung vom 6. April 2022 in der Kommission für SGK des Nationalrats (SGK-N) traktandiert und ebenfalls einstimmig durchgewunken. Gleichzeitig hat die SGK-N eine neue Motion 22.3379 «Stärkung und Finanzierung der Patientenorganisationen im Bereich seltene Krankheiten» verabschiedet.
Diese neue Motion beauftragt den Bundesrat rechtliche Grundlagen zu schaffen, so dass die im Rahmen des Nationalen Konzept vorgesehenen Arbeit der Patientenorganisationen mit Leistungsverträgen finanziert werden kann. Diese Möglichkeit fehlt bis heute. Die Patientenpartizipation, welche in der Umsetzungsplanung des Nationalen Konzept mit der Bezeichnung von ProRaris als Schlüsselpartner ausdrücklich festgehalten ist, soll damit ermöglicht und gesichert werden.
Nach der gemeinsamen Behandlung wurde über die beiden Motionen separat abgestimmt.
Dringlichkeit wurde erkannt und beide Motionen angenommen
Wir freuen uns, dass die Politik die Dringlichkeit erkannt hat, und danken dem Nationalrat für die Annahmen der beiden zentralen Motionen, welche die Umsetzungsarbeiten im Bereich der seltenen Krankheiten unterstützen werden. Die Motion 21.3978 wurde nun von beiden Räten angenommen, das heisst die Motion muss nun umgesetzt werden. Für die Finanzierung der Public Health Projekte, welche die Versorgung der Betroffenen mit seltenen Krankheiten verbessern werden, sollen nun rechtliche Grundlagen geschaffen werden, um diese Projekte langfristig sichern zu können.
Es freut uns sehr, dass die grosse Mehrheit des Nationalrats erkannt hat, dass es sich bei der Motion 22.3379 um einen ergänzenden Vorstoss handelt, welcher sich speziell auf die Stärkung der Patientenorganisationen fokussiert und diese ebenfalls angenommen hat. Damit hat die Motion eine erste Etappe geschafft und wird nun als nächstes am 12. Dezember 2022 im Ständerat behandelt.