Cédrics Veloabenteuer für ProRaris

Glücklicherweise gibt es im Leben einer Allianz wie ProRaris, die sich ganz der Verteidigung der Interessen von Patient/innen mit seltenen Krankheiten verschrieben hat, immer wieder herausragende Momente, welche Meilensteine setzen und Kraft geben fürs Weitermachen. Dazu gehört selbstverständlich die Verabschiedung des nationalen Konzepts Seltene Krankheiten im Jahr 2014 mit der Validierung durch den Bundesrat 2015, aber auch die Schaffung einer Nationalen Koordinationsstelle für seltene Krankheiten im Juni 2017.

Heute habe ich jedoch das Vergnügen, Ihnen von einem Meilenstein der etwas anderen Art zu berichten.

Diesen Frühling lernte ProRaris Cédric und Martine kennen. Zwei junge Menschen, die uns mit einem durchkonzipierten und vollständig vorbereiteten Projekt überraschten. Dieses möchten sie ProRaris und allen Patient/innen mit seltenen Krankheiten in unserem Land schenken.

Der Plan ist, dass Cédric im August im Alleingang mit dem Velo von der Schweiz bis nach Schweden pedalt und dabei regelmässig von seinem Abenteuer berichtet. Martine leitet seine Berichte via Facebook an alle Interessierten weiter https://www.facebook.com/sweden4proraris und schaltet gleichzeitig Informationen zum Thema seltene Krankheiten auf.

Das Beste daran: ProRaris bekommt dieses Projekt "pfannenfertig" geschenkt! Cédric kümmerte sich um die gesamte Ausrüstung. Er trägt auf seiner Reise Trikots mit dem Aufdruck "ProRaris". Martine ist für die Redaktion des Informationsmaterials zuständig. Die einzige Aufgabe für ProRaris war die Mitteilung ihrer Bankkoordinaten.

Auch wenn Cédrics Ausrüstung auf das absolut Notwendige beschränkt ist, fehlt doch nicht ein Kilometerzähler. Dank diesem können interessierte Personen sich für einen Betrag pro gefahrenen Kilometer als Spendenversprechen an ProRaris verpflichten und so Cédrics Abenteuer kilometerweise sponsern. Selbstverständlich sind auch Spenden von fixen Beträgen sehr willkommen.

Am Sonntag, 30. Juli 2017, erfolgte in Siviriez (FR) der Start. Ich hatte das Privileg, dort im Morgengrauen Cédrics Abfahrt zu seinem eindrücklichen, couragierten und grosszügigen Vorhaben beizuwohnen. Es war ein Moment, der ganz seinem Wesen entsprach: schlicht, einfach, aber voller Emotionen.

Es gibt Parallelen zwischen Cédrics Unterwegssein und jenem von ProRaris in der Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Krankheiten: Der Weg ist lang und das Warten auf vorzeigbare Resultate oft frustrierend. All die zahlreichen Vorstösse, Arbeitssitzungen, Arbeiten an Projekten, die vielleicht nie umgesetzt werden und dazu natürlich die Sorge um den ewigen, zeitverschlingenden Kampf um finanzielle Mittel!

So gleicht unser Weg jenem von Cédric und dieser wiederum jenem von Patient/innen mit seltenen Krankheiten. Es sind diese Parallelen, die uns im Vorhaben von Cédric ganz besonders berühren. Schon das Engagement des Tandems Cédric und Martine im Alltag ist gross und vorbildlich. Mit dieser neuen, dieses Mal selber gewählten Herausforderung zeigen die beiden Mut und Unerschrockenheit - Eigenschaften die uns stolz und glücklich machen.

Liebe Leserin, lieber Leser, dieses Projekt verdient Respekt, Bewunderung und Grosszügigkeit. Verfolgen Sie mit uns Cédrics Abenteuer und unterstützen Sie ihn und damit alle, die von seltenen Krankheiten betroffen sind.

Auf unserer Webseite finden Sie die Informationen, wie Sie das Projekt von Cédric bzw. ProRaris unterstützen können.

Anne-Françoise Auberson, Präsidentin ProRaris