Comité

Yvonne Feri

Yvonne Feri ist Präsidentin von ProRaris. Die Aargauerin arbeitet selbständig und ist Inhaberin der Firma FERI Mit-Wirkung, welche Organisationen berät und unterstützt. Ihre politische Karriere begann sie 1993; seit 2011 sitzt sie im Nationalrat und ist Mitglied der Kommission für soziale Sicherheit und Gesundheit. Sie präsidiert die Stiftungen «Kinderschutz Schweiz» und «Stillförderung Schweiz» und hat schon politische Vorstösse rund um seltene Krankheiten eingereicht und vertreten. Sie wünscht sich, dass Menschen mit seltenen Krankheiten schnelle Diagnosen und eine bestmögliche Versorgung erhalten. Damit dies Realität wird, braucht es spezifische Massnahmen, die konsequente Berücksichtigung seltener Krankheiten bei allen gesundheitspolitischen Geschäften sowie die enge Einbindung und solide Finanzierung von Patientenorganisationen. Sie freut sich ProRaris, welche als wichtige und angesehene Akteurin des Schweizer Gesundheitswesens die Perspektive der Betroffenen fachlich kompetent vertritt, zu präsidieren.

Dr. Alfred Wiesbauer

Dr. Alfred Wiesbauer, Vize-Präsident von ProRaris, ist Zahnarzt in Cham. Als Vater einer Tochter, die an Mukopolysaccharidose IVa, Morbus Morquio, leidet, ist er zudem seit 2003 Vizepräsident des Vereins MPS Schweiz und engagiert sich darüber hinaus im internationalen MPS-Netzwerk. Nach einem Masterstudium in Public Health ist er auch als Kantonszahnarzt zum Brückenbauer zwischen Patienten, Leistungserbringern, Pharma und Versicherern geworden.

Susanne Fournier-Roth 

Susanne Fournier-Roth ist Mutter von vier Kindern. Ihr jüngstes Kind ist vom Sotos-Syndrom betroffen. Seit 1984 ist Susanne Fournier-Roth Mitglied der französischen Organisation L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés. Sie will sich im Bereich der seltenen Krankheiten engagieren und ihre Erfahrung als Mutter eines betroffenen Kindes sowie ihre Berufserfahrung in den Dienst von ProRaris stellen. Susanne Fournier-Roth absolvierte ein Betriebswirtschaftsstudium an der HEC Lausanne und arbeitet seit 1994 für einen Internationalen Verband in Lausanne. Sie ist zweisprachig (Französisch und Deutsch) und spricht fliessend Englisch. Aktuell amtet Susanne Fournier-Roth als Kassierin des Vereins ProRaris.

Prof. em. Sandro Rusconi

Prof. em. Sandro Rusconi ist Mitglied mehrerer Vorstände von Stiftungen/Organisationen, die in den Bereichen der biomedizinischen Forschung oder der seltenen Krankheiten aktiv sind (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, Arbeitsgruppe Gentherapie der Schweizerischen, Kommission für Biologische Sicherheit, Eidgenössische Arzneimittel Kommission EAK). Schwerpunkt seiner akademischen Karriere war die Molekularbiologie. Er war ordentlicher Professor für Biochemie an der Universität Freiburg und wissenschaftlicher Direktor des Nationalen Forschungsprogramms somatische Gentherapie (NFP 37, 1996-2001). In den letzten Jahren arbeitete Sandro Rusconi als Leiter des Amtes für universitäre und kulturelle Angelegenheiten des Kantons Tessin. In diesem Rahmen war er verantwortlich für die Steuerung des Projekts einer neuen Fakultät für biomedizinische Wissenschaften an der Universität der italienischen Schweiz. Seit April 2017 ist Sandro Rusconi pensioniert.

Martin Knoblauch

Dr. Olivier Menzel  

Dr. Olivier Menzel studierte an der Universität Genf und schloss im Jahr 2001 mit dem Master in medizinischer Genetik ab. Gleichzeitig war er während zwei Jahren Koordinator der Datenbank und Informationsplattform für Seltene Krankheiten Orphanet Schweiz. 2006 schloss er sein Postgraduatestudium mit einem Doktorat der Universität Lausanne und der EPFL am Schweizerischen Institut für experimentelle Krebsforschung (ISREC) ab. Anschliessend leitete er das Labor für pädiatrische Chirurgie am Universitätsspital Genf. 2010 gründete Olivier Menzel die Stiftung BLACKSWAN  mit dem Ziel der Unterstützung der Forschung zu seltenen Krankheiten. Er war Initiator des ersten internationalen Kongresses zur Forschung über seltene Krankheiten (RE(ACT) Congress) und der Onlineplattform für den Informationsaustausch und das Crowdfunding RE(ACT) Community.  2013 schloss Olivier Menzel eine Weiterbildung zum Executive MBA an der HEC Lausanne mit einer Spezialisierung für Health Management ab. Zwei Jahre lang war er Direktor der Genolier Foundation des Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA). Er ist jetzt für strategische Partnerschaften im Genomzentrum "Gesundheit 2030" verantwortlich, einem multiinstitutionellen Zentrum zur Förderung der Genommedizin. Dr. Menzel sitzt im Vorstand der Schweizerischen Allianz der Organisationen für Seltene Krankheiten (ProRaris), im Nationalen Lenkungsausschuss des Schweizerischen Netzwerks für personalisierte Gesundheit (SPHN) und ist Mitglied des wissenschaftlichen Ausschusses der Chelonia Applied Science.  

Dr. Jasmin Barman-Aksözen 

Dr. Jasmin Barman-Aksözen leidet an einer sehr seltenen Stoffwechselstörung, der erythropoetischen Protoporphyrie (EPP), die eine lebenslange Intoleranz gegenüber sichtbarem Licht zur Folge hat. Sie erhielt ihre Diagnose am Ende ihres Biologiestudiums an der Universität Heidelberg und beschloss daraufhin, ihre eigene Krankheit zu erforschen. Während ihrer Doktorarbeit am Stadtspital Zürich und an der Universität Zürich hatte sie das Glück, die Entwicklung der ersten Behandlungsmethode für EPP zu unterstützen, und wird seitdem immer als Patientenvertreterin bei der Marktzulassung und Nutzenbewertung von Medikamenten für EPP und verwandte Krankheiten (Porphyrien) konsultiert. Diese Erfahrung nutzt sie nun an der Universität Zürich im Rahmen des Forschungsschwerpunkts zur Entwicklung von Therapien für seltene Krankheiten (ITINERARE) sowie an der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften im Rahmen der Lehre. Darüber hinaus arbeitet sie weiterhin in den Bereichen Diagnostik und Forschung am Schweizerischen Referenzzentrum für Porphyrie am Stadtspital Zürich. Sie ist in Fachgesellschaften für Porphyrien und andere seltene Stoffwechselstörungen sowie als Fachexpertin bei der Nationalen Koordination für seltene Krankheiten (kosek) aktiv. Außerdem engagiert sie sich in mehreren Patientenorganisationen für Porphyrie sowie in der Multi-Stakeholder-Organisation Rare Disease Action Forum. 

Indira Sieber 

Indira Sieber arbeitet im Bereich Marketing & Kommunikation in einem Zürcher Spital. Sie ist seit 16 Jahren im Gesundheitswesen tätig und ursprünglich gelernte Pharma-Assistentin. Im Jahr 2023 hat sie ihr NDS HF Studium in Betriebswirtschaft abgeschlossen. Das Thema seltene Krankheiten liegt ihr am Herzen, da sie selber aufgrund einer seltenen Hauterkrankung davon betroffen ist. Sie freut sich auf die aktive Mitarbeit bei ProRaris zum Wohle der Betroffenen und deren Angehörigen.

Jean Sanyas

Jean Sanyas ist Vater von vier Kindern, von denen eines am Williams-Beuren-Syndrom leidet. Er ist ausgebildeter Ingenieur und wechselte dann in die Finanzbranche, wo er heute Direktor eines Investmentfonds mit Sitz in Genf ist.