Comité

Yvonne Feri

Yvonne Feri est présidente de ProRaris. L'Argovienne travaille en tant qu'indépendante et est propriétaire de l'entreprise FERI Mit-Wirkung, qui conseille et soutient les organisations. Elle a commencé sa carrière politique en 1993 ; depuis 2011, elle siège au Conseil national et est membre de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique. Elle préside les fondations "Protection de l'enfance Suisse" et "Promotion de l'allaitement maternel Suisse" et a déjà déposé et défendu des interventions politiques concernant les maladies rares. Elle souhaite que les personnes atteintes de maladies rares bénéficient d'un diagnostic rapide et des meilleurs soins possibles. Pour que cela devienne réalité, il faut des mesures spécifiques, la prise en compte systématique des maladies rares dans tous les dossiers de politique de santé ainsi que l'implication étroite et le financement solide des associations de patients. Elle se réjouit de présider ProRaris qui, en tant qu'acteur important et respecté du système de santé suisse, représente de manière compétente la perspective des personnes concernées.

Dr Fredi Wiesbauer

Dr Alfred Wiesbauer, vice-président de ProRaris, est médecin-dentiste à Cham. Il occupe depuis 2003 le poste de vice-président de l'association MPS Schweiz, une association suisse de lutte contre la mucopolysaccharidose, et participe au réseau MPS international, sa fille étant atteinte de MPS IVa (maladie de Morquio). Après un master en santé publique, il est aujourd'hui dentiste cantonal. Dans cette fonction, il agit comme médiateur entre les patients, les fournisseurs de prestations, les entreprises pharmaceutiques et les assureurs.

Susanne Fournier-Roth

Susanne Fournier-Roth est mère de quatre enfants dont la cadette est atteinte du syndrome de Sotos. Membre depuis 2004 de l'association française L'Eveil, Association du syndrome de Sotos et troubles apparentés, elle souhaite s'engager en faveur des maladies rares et mettre son expérience, tant en regard du parcours de son enfant que de son propre parcours professionnel, au service de l'association ProRaris. Elle est titulaire d'une licence HEC Lausanne et travaille depuis 1994 pour une fédération internationale à Lausanne. Bilingue (français - allemand), elle parle couramment l'anglais. Elle est la trésorière de ProRaris.

Prof. em. Sandro Rusconi

Prof. em. Sandro Rusconi siège dans plusieurs comités de fondations/associations dédiées à la recherche en biomédecine ou à la cause des maladies rares (Comitato Telethon della Svizzera italiana, Fondation suisse pour la recherche sur les maladies musculaires, Associazione malattie genetiche rare, European School for Oncology, European School for Advanced Studies in Ophthalmology, Fondation Istituto di ricerca in biomedicina di Bellinzona, groupe de travail sur la thérapie génique de la Commission fédérale d'experts pour la sécurité biologique, Commission fédérale des médicaments CFM). Sa carrière académique s'est déroulée dans le secteur de la biologie moléculaire et il a été professeur ordinaire de biochimie à l'Université de Fribourg. Il a assumé la charge de directeur scientifique du Programme national Thérapie génique somatique (NFP 37, 1996-2001). Dans les années plus récentes Sandro Rusconi a travaillé comme Chef de service aux affaires universitaires et culturelles du Canton du Tessin. Dans ce cadre il a été le responsable du pilotage du projet de nouvelle faculté de sciences biomédicales chez l'Université de la Suisse italienne. Il est entré au bénéfice de la retraite depuis avril 2017.

Martin Knoblauch

Dr Olivier Menzel  

Le Dr Olivier Menzel est diplômé de l'Université de Genève, où il a obtenu un master en génétique médicale en 2001. En parallèle, il a été coordinateur pendant deux ans de la base de données d'information sur les maladies rares Orphanet Suisse. En 2006, il obtient le titre de Docteur ès Sciences de l'Université de Lausanne et de l'EPFL à l'Institut Suisse de Recherche Expérimentale contre le Cancer (ISREC). Il a ensuite dirigé le laboratoire de chirurgie pédiatrique des Hôpitaux Universitaires de Genève. En 2010, il crée la Fondation BLACKSWAN qui soutient la recherche sur les maladies orphelines. Il est l'initiateur du premier congrès international (RE(ACT) Congress) sur la recherche des maladies rares et de la RE(ACT) Community, plateforme en ligne de partage des connaissances et financement participatif (crowdfunding). Il est également membre fondateur de ProRaris. En 2013, il obtient un Executive MBA à la HEC de Lausanne avec une spécialisation dans la gestion du système de santé. Il a été pendant deux ans le directeur de la Genolier Foundation du Genolier Swiss Medical Network (GSMN SA). Il est aujourd'hui responsable des partenariats stratégiques au centre de génomique Health 2030, un centre multi-institutionnel de promotion de la médecine génomique. Le Dr Menzel siège au comité de l'Alliance suisse des associations de patients atteints de maladies rares (ProRaris), au comité directeur national du réseau suisse de santé personnalisé (SPHN) et il est membre du comité scientifique de Chelonia Applied Science.

Dr Jasmin Barman-Aksözen  

Jasmin Barman-Aksözen est atteinte d'un trouble métabolique très rare, la protoporphyrie érythropoïétique (EPP), qui entraîne une intolérance à vie à la lumière visible. Elle a reçu son diagnostic à la fin de ses études de biologie à l'université de Heidelberg et a alors décidé de faire des recherches sur sa propre maladie. Pendant sa thèse de doctorat à l'hôpital municipal de Zurich et à l'université de Zurich, elle a eu la chance de soutenir le développement du premier traitement pour l'EPP et, depuis, elle est toujours consultée en tant que représentante des patients lors des autorisations de mise sur le marché et de l'évaluation des avantages des médicaments pour l'EPP et les maladies apparentées (porphyries). Elle met maintenant cette expérience à profit à l'université de Zurich dans le cadre du pôle de recherche sur le développement de thérapies pour les maladies rares (ITINERARE) ainsi qu'à l'université des sciences appliquées de Zurich dans le cadre de l'enseignement. En outre, elle continue de travailler dans le domaine du diagnostic et de la recherche au Centre suisse de référence pour les porphyries à l'hôpital municipal de Zurich. Elle est active au sein des sociétés spécialisées dans les porphyries et autres troubles métaboliques rares et en tant qu'experte spécialisée auprès de la Coordination nationale des maladies rares (kosek). Elle est également engagée dans plusieurs organisations de patients pour les porphyries, ainsi que dans l'organisation multipartite Rare Disease Action Forum. 

Indira Sieber 

Indira Sieber travaille dans le domaine du marketing et de la communication dans un hôpital zurichois. Elle travaille depuis 16 ans dans le secteur de la santé et est à l'origine assistante en pharmacie de formation. En 2023, elle a terminé ses études NDS ES en gestion d'entreprise. Le thème des maladies rares lui tient à cœur, car elle est elle-même concernée par une maladie rare de la peau. Elle se réjouit de collaborer activement avec ProRaris pour le bien des personnes concernées et de leurs proches.

Jean Sanyas

Jean Sanyas est papa de quatre enfants, dont un est touché du syndrom de Williams-Beuren. Il est ingénieure de formation et a ensuite évolué vers la finance. Il est aujourd’hui le directeur d’un fonds d’investissement basé à Genève.