A la recherche de réponses

Elle a couru de médecins en médecins, de centres en centres, a passé des heures à faire des recherches sur internet, jusqu’à maintenant sans résultat. En attendant, les symptômes -des douleurs dans les bras et les jambes- s’intensifient. Une situation usante. Mélanie ne songe cependant pas un instant à abandonner.

Des douleurs dans les bras et les jambes

Tout a commencé en 2015. Lorsque Mélanie ressent soudain, en se levant du canapé, des douleurs dans les bras et les jambes. Elle et son mari songent d’abord à des courbatures. Cela aurait eu un sens, puisque Mélanie était autrefois très sportive. «Ne devrais-tu pas faire moins de sport», plaisante à l’époque son mari. Ce qui semblait être de banales courbatures s’avéra peu de temps après être beaucoup plus grave. Après une opération de routine dans l’été de la même année, les symptômes s’aggravent brutalement. Dès qu’elle ne bouge pas pendant quelques temps, Mélanie ressent de fortes douleurs aux extrémités: «Mes mains/avant-bras et mes jambes jusqu'aux orteils deviennent très raides, j'ai la sensation d'être écrasée et des douleurs lancinantes traversent mes membres», se souvient-elle.

Les symptômes s’aggravent

Plus de trois ans après, les douleurs sont toujours là. Et s’intensifient encore. La jeune femme de 37 ans est souvent réveillée la nuit par une violente sensation de fourmillements dans le corps. Allongée sur le dos, elle ne sent plus ses jambes, parfois elle ne sent plus ses bras non plus. Mélanie dort mal et est profondément fatiguée dans la journée. Durant la journée, l’activité diminuent l’intensité des douleurs. Cela n’est pas toujours simple, puisqu’elle fait un travail de bureau, assise à l’ordinateur. Le soir, elle n’a plus de forces : «En fin de journée, mes mains sont douloureuses et j'ai par exemple de la peine à porter une casserole remplie d'eau ou couper des aliments durs me demande un effort car la force me manque.»

Une consultation pour les patients sans diagnostic

Depuis 2015, et à la demande de son médecin généraliste, Mélanie voit toutes sortes de spécialistes: Les rendez-vous auprès du neurologue, du cardiologue, du gynécologue, du rhumatologue et d’un psychiatre n’ont pour l’instant rien donné. Elle ne sait aujourd’hui toujours pas de quoi elle souffre. En cherchant sur internet, la jeune Vaudoise tombe finalement sur la page web www.info-maladies-rares.ch des Hôpitaux universitaires de Lausanne et Genève, qui met à disposition des personnes touchées par des maladies rares informations et une Helpline. «Depuis peu, deux médecins de la consultation pour les patients avec symptômes inexpliqués et sans diagnostic déterminé de l’Hôpital universitaire de Genève s’occupent de mon cas. J’en espère beaucoup», dit Mélanie. Elle est heureuse d’avoir trouvé une consultation qui sache traiter des cas comme le sien. «Comme rien de précis n’a été trouvé, on disait jusqu’alors toujours: Tout est normal. Les douleurs, cependant, sont bien réelles. Le sentiment de ne pas être prise au sérieux est extrêmement pesant».

« Je vis au jour le jour »

En dépit de sa maladie, Mélanie travaille encore à temps plein dans la Finance. Elle n’a pas mis au courant son employeur -pas encore. Mélanie sait qu’elle ne pourra pas garder cela pour elle bien longtemps. Il est d’autant plus important de pouvoir enfin mettre un nom sur sa souffrance.

La jeune contrôleuse de gestion travaille encore à plein temps, mais sa qualité de vie par ailleurs n’est plus ce qu’elle était. «J’étais du style hyperactif, un boute-en-train, pleine d’énergie pour travailler à 100%, mener des études en cours d’emploi, faire du sport, des activités en soirée et le week-end avec mon mari et des amis. Aujourd’hui, ce n'est plus possible». Mélanie ne va plus courir ou jouer au badminton, elle ne fait plus de couture non plus, ni de grands voyages. Jusqu’en fin 2017, elle allait encore régulièrement aux cours de yoga avec son mari, mais cela aussi est devenu trop fatiguant pour elle. Elle a dû changer complètement de mode de vie, ce qui n’est toujours pas facile à admettre pour elle aujourd’hui. «Je vis au jour le jour. C’est difficile d’accepter ses limites».

Engagée pour les patients isolés

En dépit de -ou peut-être précisément à cause de- ses expériences personnelles, Mélanie Gillard Almeida Oliveira s’engage, en tant que vice-présidente de la nouvelle association «UniRares», pour d’autres patientes et patients isolés. «La pire des choses lorsque l’on vit avec une maladie que personne d’autre n’a à première vue, c’est la solitude. On se sent incroyablement seul», constate-t-elle. Des milliers de gens en Suisse sont pourtant dans la même situation. Ils souffrent bien de symptômes différents les uns des autres, les problèmes restent fondamentalement les mêmes pour tous. «UniRares veut réunir ces personnes et leur proposer un cadre protégé où ils peuvent échanger et s’informer. Nous nous mobilisons pour le droit au diagnostic pour toutes les personnes concernées, même celles qui sont touchées par une maladie ultra-rare». Mélanie elle-même espère également se rapprocher bientôt d’un diagnostic.

Suite : Enfin, Mélanie a été diagnostiquée en 2020. Lire ici