Prendre conscience des maladies rares, ça vaut la peine !
Informer, mettre en réseau et coordonner - telles sont les tâches principales de ProRaris, l'association faîtière des organisations de patients atteints d'une maladie rare et des malades isolés qui ne sont représentés par aucune association.
Le texte a été rédigé par notre secrétaire générale, la Dre Jacqueline de Sá, et a été publié en tant que préface dans le journal thématique "Maladies rares". Le journal thématique est inséré dans le magazine GEO dans toute la Suisse alémanique entre le 13 octobre et le 09 novembre.
Vous trouverez le texte complet ici (en allemand)
Le journal thématique complet ici