„C'est ma plus grande motivation“

La Dre Loredana D’Amato, coordinatrice d’Orphanet pour la Suisse a été à la base de cette fondation. Elle a organisé la première réunion d’associations de patients concernés par les maladies rares. Cette initiative émane des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG). C’est la raison pour laquelle la prochaine journée des maladies rares sera organisée aux HUG le 29 février 2020.

Des camarades d'armes ont été rapidement retrouvés. Je les ai rejoints par hasard au bon moment : Je cherchais une association dans le domaine des maladies rares et mon interlocutrice était la Dre D’Amato qui m’a expliqué son projet d’alliance pour les maladies rares. Les initiateurs ont trouvé qu'avec ma formation juridique, je serais un bon ajout à l'équipe fondatrice. J'ai rapidement été convaincue de la nécessité d’une faîtière et j'ai accepté. C'était il y a exactement 10 ans.

Pour une organisation, 10 ans, ce n'est pas une longue période. Que s'est-il passé depuis la fondation de ProRaris ?

Plein de choses. En unissant nos forces, nous avons vraiment inscrit la cause à l'ordre du jour public. En novembre 2010, l'année de la fondation de ProRaris, le Tribunal fédéral a rendu une décision sans précédent sur le médicament Myozyme, un médicament orphelin : la cour a statué qu'une assurance maladie n'avait plus à payer le médicament pour traiter la maladie rare Morbus Pompe parce que le rapport coûts-bénéfice n'était pas respecté. Ce sujet a tenu la vedette lors de notre première journée des maladies rares en 2011 et la participation a été très importante. Le Concept national pour les maladies rares a suivi en 2014, puis le Plan de mise en œuvre un an plus tard. ProRaris y a largement contribué. Depuis lors, divers projets sont en cours de finalisation, tels que les centres de maladies rares qui seront l’accès aux prestations médicales pour tous les patients concernés. Citons aussi UniRares, une nouvelle association destinée aux patients qui n’ont pas d’association spécifique à leur pathologie.

Quels sont les défis à venir ?

Le plus grand défi est le financement des mesures du concept qui exige des bases légales à constituer : une procédure administrative et politique qui nécessite du temps et de la ténacité. Malgré les obstacles, j’aimerais souligner l’engagement et la volonté avec lesquels les parties prenantes font avancer les projets.

Où ProRaris utilisera-t-elle ses forces à l'avenir ?

A l'avenir, nous voulons offrir des conseils plus spécialisés aux personnes concernées et à nos organisations membres, par exemple dans le domaine psychosocial. Pour les organisations affiliées, des prestations supplémentaires sont envisageables, telles que la prise en charge de tâches administratives. Cela soulagerait les nombreuses petites associations de patients. Mais cela dépend aussi beaucoup du financement de ProRaris.

En septembre 2018, ProRaris a fondé UniRares pour les patients atteints de maladies rares sans association de patients. Où en est l'organisation aujourd'hui ?

Oui, il était très important pour nous de créer un point de contact pour tous ceux qui n'ont pas encore d’association spécifique à leur pathologie, du moins pas en Suisse. Après tout, on parle d'environ 200 000 à 300 000 personnes. Le défi est d'atteindre ces personnes. Cependant, les groupes d'entraide de Suisse romande montrent que les personnes concernées ont un grand besoin d'échanger. A moyen terme, nous souhaitons étendre cette offre à la Suisse alémanique. Nous sommes toujours à la recherche de personnes intéressées qui nous soutiennent et qui sont prêtes à s'impliquer. 

Il prend beaucoup de temps avant que des améliorations notables ne soient apportées dans la vie quotidienne des personnes touchées. N'est-ce pas parfois frustrant ? 

Mais bien sûr, je préférerais que ça aille plus vite ! Mais nous sommes en train de créer des structures complètement nouvelles, de nombreuses personnes et institutions sont impliquées. Le sujet est très complexe, Il y a des milliers de maladies rares. 

Où trouves-tu l'énergie de travailler sur les maladies rares jour après jour depuis 10 ans ?

La motivation, malgré tous les échecs et l’attente je la puise dans les rencontres avec les personnes concernées. Ces rencontres sont émouvantes et constructives, elles sont le moteur de mon énergie. Je suis, à chaque fois impressionnée par la démonstration de courage et de solidarité. C'est ma plus grande motivation, sans oublier l’immense respect et admiration que je porte aux membres de mon comité, ils ont l’expérience, la compétence, la sagesse et la disponibilité. Avec la secrétaire générale nous formons une équipe solide et unie.