Un nouveau visage au comité de ProRaris
Pour que nous puissions défendre au mieux les intérêts de nos associations, tous les membres de notre comité ont une relation étroite avec la problématique des maladies rares - qu'ils soient eux-mêmes concernés ou en qualité de proches, ou parce qu'ils sont impliqués dans l'une de nos associations membres et apportent ainsi des connaissances importantes. Stephan Sieber de Winterthur, cumule les deux qualités.
Stephan Sieber, ingénieur en électronique multimédia de formation, a suivi une formation d'ingénieur en services informatiques à temps partiel après quelques années dans la profession. La formation a été suivie d'un changement de poste, passant de l'électronique à l'informatique. Il travaille actuellement pour un prestataire de services suisse dans le secteur des centres de données. En plus de son travail, il est bénévole dans un centre culturel à Winterthur depuis plus de dix ans. Depuis environ deux ans, il anime également tous les deux mois une émission sur le heavy rock sur la station de radio locale Stadtfilter dans sa ville natale.
Concerné et bien connecté
Stephan Sieber est né en 1984 avec la mucoviscidose. Cependant, ce n'est qu'à l'âge de six ans, à la clinique pédiatrique alpine de Davos, que sa pathologie a été diagnostiquée. Il a ensuite effectué de nombreux séjours de thérapie au cours desquels il a rencontré de nombreux autres patients. Pour lui, il est évident que : "Ces contacts ont contribué de manière significative au succès de la thérapie. Grâce à l'échange avec d'autres personnes touchées et à leurs expériences, j'ai appris à mieux comprendre ma maladie et à réagir de manière réfléchie dans différentes situations". Son réseau est encore aujourd'hui important pour lui, il l'aide, par exemple, à découvrir de nouveaux médicaments ou de nouvelles thérapies.
Apporter l'expérience de la CFCH à ProRaris
Par l'intermédiaire de ses connaissances qui sont également touchées par la mucoviscidose, le jeune homme d'une trentaine d'années a rejoint en 2017 la "Commission CF adultes" de la Société suisse de la mucoviscidose (CFCH). Plusieurs fois par année, la Commission organise des événements sous forme de week-ends ou de rencontres sportives pour les personnes atteintes de mucoviscidose. Malheureusement, ces événements ne sont actuellement pas possibles en raison de la COVID-19 resp. le coronavirus. Stephan Sieber souhaite apporter au comité de ProRaris son expérience acquise au sein de la CFCH. Et il y a un autre sujet qui lui tient à cœur : "Avec les nouveaux médicaments contre la mucoviscidose, mon intérêt pour le processus d'autorisation des médicaments en Suisse s'est accru. J'ai étudié ce sujet en profondeur. En tant que membre du comité de ProRaris, j'aimerais travailler pour que les personnes atteintes de maladies rares aient de meilleures chances dans ce domaine et que leur voix soit entendue par la politique et la société. »