La lutte quotidienne contre le mucus
À peine né, Hansruedi Silberschmidt ne respire plus de manière autonome. S'ensuit un long calvaire. Ce n'est qu'à 39 ans qu'il reçoit le diagnostic : DCP.
Cet article a été rédigé par la rédaction d'édition de CH Regionalmedien AG pour le compte de Gesundheit Aargau et est paru le 18.04.23. Chez ProRaris, nous sommes très heureux d'avoir pu établir le contact avec notre membre Monsieur Silberschmidt.
Lisez le
portrait de Hansruedi Selberschmid ici (en allemand).
Il a écrit un livre qui vaut la peine d'être lu sur sa maladie et le long chemin qui a mené au diagnostic. Il en a également fait la lecture lors de notre manifestation pour la Journée des maladies rares 2021.
Voici la vidéo de la lecture lors de la Journée des maladies rares 2022 (en allemand)
Article sur Hansruedi Silberschmidt et son livre Printemps 2022
Dyskinésie ciliaire primaire (DCP)
La dyskinésie ciliaire primaire (DCP) est une maladie congénitale rare, à transmission récessive, qui est due à un dysfonctionnement (immobilité) des cils (éléments fins, semblables à des cheveux, de presque toutes les cellules du corps humain). Les voies respiratoires, en particulier, sont tapissées de milliards de cils mobiles qui assurent une fonction de transport importante lors du nettoyage. Comme les personnes atteintes de PCD ont des cils réduits ou non fonctionnels, elles accumulent constamment du mucus dans les voies respiratoires. Cela entraîne des infections fréquentes des poumons, de l'oreille moyenne et des sinus. Les hommes atteints de DCP sont souvent incapables de procréer en raison de l'immobilité des queues de spermatozoïdes, qui font également partie des cils. On estime qu'entre un demi-million et un million de personnes sont atteintes de DCP dans le monde.