La longue attente du diagnostic
Anina Rohr a souffert de douleurs chroniques pendant trois ans avant d'être prise au sérieux. À 20 ans, elle reçoit enfin un diagnostic : le syndrome d'Ehlers-Danlos. Les femmes attendent quatre fois plus longtemps face à cette maladie rare.
Lisez le portrait d'Anina Rohr et comment une thérapie contre la douleur permet enfin de poser un diagnostic. L'article est paru dans l'Aargauerzeitung du 6 juin 2023.
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Nous espérons qu'avec l'amélioration des structures de notre système de santé, l'odyssée diagnostique, si typique des maladies rares, sera moins fréquente à l'avenir.
Plus d'informations sur le syndrome d'Ehlers-Danlos.
En cas de symptômes peu clairs, d'absence de diagnostic et de suspicion de maladie rare, vous pouvez vous adresser à un centre pour maladies rares de votre région. Vous trouverez les coordonnées ici