kosek - sur la bonne voie

L’objet et les finalités de l’organisme:

• Un renforcement de la collaboration entre les différents acteurs dans le domaine des maladies rares.

• La reconnaissance des réseaux de soins, plateformes et centres de référence, ainsi que des registres pour maladies rares.

Les membres de la kosek (autorités, organisations hospitalières, ainsi que ProRaris) participent activement au travail de mise en œuvre pour atteindre les objectifs fixés. S’y ajoute l’expertise d’autres organismes encore, apportée au cas par cas dans des groupes de spécialistes et des congrès d’experts. Cet échange institutionnalisé est nouveau, vivant, et constitue un atout pour tous ceux qui y sont impliqués.

Pour pouvoir, par exemple, établir une reconnaissance des réseaux de soins, il faut d’abord définir quelles prestations doivent apporter ces réseaux et, ce faisant, à quels besoins ils répondent. Les premières réunions du comité de direction ont été l’occasion d’élaborer des bases de connaissances à cette fin.

Afin de comprendre quels réseaux, plateformes et centres de références existent déjà en Suisse, cinq modèles situés dans toutes les régions de la Suisse ont été présentés. On peut renvoyer ici, pour exemple, au portail de la Romandie: http://www.info-maladies-rares.ch/

Par ailleurs, la coordination avec d’autres projets et acteurs du domaine maladies rares est particulièrement importante. Parmi eux, la plateforme européenne pour maladies rares Orphanet - les codes Orpha, au moyen desquels chaque maladie rare peut être caractérisée afin de garantir une meilleure reconnaissance dans les établissements de santé - et le projet pilote planifié pour l’enregistrement des maladies rares « Registre National des Maladies Rares ».

On constate des avancées encourageantes dans un certain nombre de domaines. Ainsi, tous les hôpitaux universitaires ont commencé en 2017 de leur propre initiative à codifier les antécédents médicaux à l’aide des codes Orpha; une condition importante pour pouvoir déterminer où et combien de malades au juste sont en traitement, et avec quelles pathologies.

Un grand nombre de questions restent néanmoins sans réponses pour l’instant: par exemple, de quelle manière les divers éléments du réseau vont-ils interagir, qui prend en charge quelles tâches et quelles responsabilités ? Le financement est un autre point important qui doit impérativement être clarifié.

L’étape suivante sera de déterminer dans le détail ce qu’il faut précisément pour que les réseaux de maladies rares à destination des patients fonctionnent. On prévoit à cette fin d’analyser en 2018 la situation de prise en charge par certains réseaux existants pour des pathologies choisies. Cette analyse a notamment pour but de cerner des interfaces majeures entre les partenaires impliqués (médecin généraliste, spécialiste, hôpital, aide-soignant(e), association de patients, registre, etc.).

On devrait arriver, avec ces informations, à définir les conditions nécessaires à une reconnaissance du réseau. Il faudra également tenir compte des contextes légaux et financiers actuels.