Journée des maladies rares en Suisse le 5 mars 2022

Un élément important de la Journée des maladies rares est la possibilité d'échanger entre les différentes parties prenantes du domaine des maladies rares. Lors de notre manifestation, les patients rencontreront des spécialistes, les journalistes parleront avec des proches et les associations de patients engagées et les représentants de l'industrie pourront s'entretenir avec des représentants des autorités ou des chercheurs. L'événement est ouvert à toutes les personnes en quête d’information sur les développements dans le domaine des maladies rares.

Manifestation en ligne avec l'Université de Zurich

Malheureusement, la pandémie nous met une nouvelle fois des bâtons dans les roues et nous serons privés de l’échange personnel' que nous apprécions tous tant. Afin de permettre à toutes les personnes intéressées de participer à cet événement dans cette situation particulière, il aura lieu le samedi 5 mars 2022, comme en 2021 déjà, sous forme de visioconférence. Nous nous réjouissons d'organiser cette fois l'événement en collaboration avec l'Université de Zurich et espérons attirer de nombreuses personnes devant leurs écrans. Le programme varié déjà disponible montre qu'il vaut la peine d'y participer, même en ligne.

La voix des personnes concernées

En notre qualité d’association faîtière des associations de patients atteints de maladies rares, nous nous sentons obligés envers les personnes concernées et souhaitons profiter de cette journée d'alerte pour leur offrir une plateforme. Le matin, après les mots de bienvenue, nous commencerons par le point de vue des patients sur l'approvisionnement en médicaments. Ensuite, nous donnerons la parole à la recherche et découvrirons comment le développement de thérapies pour les maladies rares apporte également de grands avantages à la population en général. Avant la pause de midi, nous aurons un témoignage très personnel sur la vie avec une maladie rare sous la forme d'une lecture de livre.

État d'avancement des travaux aux niveaux national et régional

Après la pause déjeuner, l'Office fédéral de la santé publique nous donnera, comme le veut la tradition, un aperçu des travaux actuels de mise en œuvre des mesures du concept national maladies rares et la coordination nationale maladies rares nous informera des progrès réalisés dans la mise en place des différentes structures de prise en charge. Nous nous pencherons ensuite sur le programme de recherche sur les maladies rares de l'Université de Zurich et aurons un aperçu des activités et des services du Centre zurichois pour les maladies rares. Nous ferons également la connaissance de l'équipe de la Helpline, qui nous présentera son offre et nous expliquera comment elle soutient les patients concernés et leurs proches. Il y aura bien sûr du temps pour poser des questions aux intervenants.

Nous espérons une participation nombreuse !

Vous trouverez le programme et le formulaire d'inscription ici