Journée des maladies rares : Médecine et personnes concernées en discussion
La journée annuelle de ProRaris à l'occasion de la Rare Disease Day a eu lieu cette année à Lucerne. Elle est le fruit d'une coopération entre ProRaris et l'hôpital cantonal de Lucerne. L'un des thèmes centraux est l'implication des patients dans les soins. Le deuxième thème abordé a été celui des maladies très rares.
La conseillère d'État lucernoise Michaela Tschuor, Johannes Roth, co-médecin chef à l'hôpital cantonal de Lucerne et Olivier Menzel, PhD, fondateur de la BLACKSWAN Foundation et représentant de longue date des patients, sont notamment intervenus lors de la conférence.
Résumé de la journée (seulement en allemand)
Conférence : Maladies rares et implication des personnes concernées : que peuvent faire les cantons ? Michaela Tschuor, Dr. iur., Conseillère d'Etat du canton de Lucerne.
Conférence : La représentation des patients:es dans un centre maladies rares : l'exemple de la fibrodysplasie ossifiante progressive. Prof. Dr. med. Johannes Roth.
Conférence : Le défi des maladies rares - le rôle du médecin conseil. Dr. med. Konrad Imhof, médecin conseil en chef SWICA
Conférence : Le chemin vers le diagnostic et au-delà. Dr. Roger René Müller, mathématicien et personne concernée.
Conférence : kosek - réseaux : la participation des patients, défi ou surcharge ? Martin Knoblauch, comité ProRaris et vice-président kosek.
Conférence : Good Practice - l'exemple de la représentation des patient-e-s dans la recherche scientifique. Dr. Olivier Menzel, comité ProRaris et fondation BLACKSWAN Foundation.
Workshop : Offres de formations pour patient-e-s
Workshop : Vers des "patients partenaires"
Workshop : Maladies ultra-rares