Journée des Maladies rares 2019
Comme chaque année, ProRaris invite tous les acteurs concernés à une journée de rencontres, de discussions et d’échanges d’information. La Journée des Maladies rares 2019 est en cours de préparation, avec le thème «De l’isolement au réseau».
Se sentir seul et isolé avec une maladie dont personne d’autre ne souffre c’est un sentiment que connaissent de nombreuses personnes concernées par une pathologie rare. Le nombre restreint de patients par maladie rend les contacts très difficiles. Les difficultés qui résultent de l’incertitude autour de l’évolution de la maladie, et de l’absence d’expertise, sont très lourdes. Trouver des informations sur des spécialistes et sur les aides existantes n’est pas facile et requiert de la part de la personne malade ou de ses proches une énergie dont ils ne disposent pas. ProRaris et UniRares ont l’objectif ambitieux d’atteindre tous ces patients, de les sortir de leur isolement et de leur permettre l’accès aux réseaux existants.
Le programme très varié de la 9ème édition de la manifestation a été élaboré autour de cette idée. Nous sommes heureux de pouvoir ouvrir l’événement avec la présentation d’UniRares, l’association des « patients isolés », fondée récemment pour tous les patients qui n’ont pas d’association spécifique à leur pathologie ou ceux qui n’ont pas de diagnostic. Dans l’esprit du leitmotiv de notre manifestation 2019, la fondation d’UniRares est un exemple de la manière dont l’isolement peut être surmonté. L’association propose un réseau permettant aux « patientes et patients isolé(e)s » d’échanger entre eux et de trouver de l’aide. Dans la table ronde qui suivra, nous chercherons à mettre en évidence, sous diverses perspectives, l’importance du diagnostic et du traitement. Un autre temps fort nous attend avant la pause déjeuner, avec l’allocution de bienvenue qu’adressera aux participantes et participants le Dr. Lukas Engelberger, Conseiller d’état du canton de Bâle-Ville.
La seconde partie de la journée sera l’occasion pour les deux hôpitaux universitaires de se présenter. Ils montreront, à l’aide de deux exemples concrets, comment la transition de la pédiatrie à la médecine des adultes peut être réalisée avec succès. Ce sera ensuite au réseau "Rare diseases Nordwest und Zentralschweiz " de se présenter, une initiative commune des hôpitaux cantonaux Aarau, Bâle-Campagne et Lucerne, ainsi que des deux hôpitaux universitaires de Bâle (UKBB et USB). La 2ème table ronde sera consacrée aux registres de patients, leur importance et leur nécessité, particulièrement pour les maladies rares.
L’Office fédéral de la Santé sera présent comme chaque année -représenté par son directeur Monsieur Pascal Strupler- et dressera un état des lieux du plan de mise en œuvre du Concept National Maladies Rares. Enfin, le Professeur Jean-Blaise Wasserfallen, président de la Coordination Nationale Maladies Rares kosek, nous informera sur l’évolution des projets et activités de la kosek.
La Journée internationale des Maladies rares est LA plateforme qui permet d’informer le public, les autorités publiques et les médias sur la problématique des maladies rares, élevée au niveau d’enjeu majeur de santé publique et pourtant encore trop mal connue. La journée offre aux patientes/patients et à leurs proches, aux associations de patients, aux spécialistes des domaines de la médecine et de la santé, aux chercheurs/chercheuses, journalistes, et au grand public en général de multiples possibilités d’échanger sur ce thème majeur.
Merci de noter ce rendez-vous dès aujourd’hui. Nous nous réjouissons d’accueillir à Bâle un très grand nombre de visiteurs!