Comment les patients s’en sortent au quotidien?

Ces deux dernières années, l’alliance européenne des maladies rares Eurordis a mené une vaste enquête relative aux effets d’une maladie rare sur le quotidien des personnes concernées. Les résultats viennent d’être publiés. L’objectif de l’enquête était d’éclaircir les besoins sociaux des personnes interrogées, patients et proches, provenant de 48 pays européens. Une attention particulière a été porté à l’offre de prise en charge, la coordination des prestations, la charge financière, l’intégration professionnelle, la vie de famille ainsi que le bien-être général des sondés.

Malgré la mise en œuvre de concepts nationaux pour maladies rares et des exemples pratiques qui fonctionnent bien, il reste, dans nombreux pays européens, un fort potentiel d’améliorations possibles. Ceci concerne surtout le support au quotidien ainsi que la coordination des offres de prise en charge et de suivi afin de simplifier la participation des patients et de leurs proches à la vie professionnelle et sociale.

Vous trouverez ici, dans un premier temps, les résultats de l’enquête pour la Suisse qui viennent d’être rendus publics. Dans les semaines à venir, une analyse plus détaillée des résultats sera mise à disposition sur notre site proraris.ch.