Le bulletin des médecins informe sur les interventions politiques concernant les maladies rares

Participation «Des patientes et des patients bien informés génèrent moins de coûts.»: c’est ainsi que la Commission parlementaire de la sécurité sociale et de la santé publique justifie sa demande de «renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares». La motion 22.3379 a été adoptée par le Conseil des États en décembre 2022, après avoir été adoptée par le Conseil national en juin. Elle complète la motion 21.3978, adoptée l’été dernier par le Conseil national, qui demande des bases légales pour le financement des projets de santé publique et la clarification des responsabilités entre la Confédération et les cantons.

Le Parlement charge la Confédération de créer les bases légales nécessaires pour que la participation et le travail des patients dans le cadre du Concept national maladies rares (CNMR) puisse être financé par des contrats de prestations. Yvonne Feri, présidente de l’organisation de patients ProRaris, salue cela. L’organisation est un partenaire clé dans la mise en œuvre du CNMR, mais elle n’a pas encore pu rémunérer le travail fourni. La motion devrait changer cela. Yvonne Feri est convaincue que c’est la seule manière de garantir la participation des patients exigée par le CNMR.

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