10e anniversaire : 29 Février 2020, Genève
"ProRaris et les HUG, ensemble pour les 10 ans de ProRaris"
ProRaris, l'Alliance suisse des maladies rares, a été fondée en 2010 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) par plusieurs associations de patients. L'organisation faîtière est née de la nécessité de mettre en commun les forces des associations de patients atteints de maladies rares au niveau national. Depuis la première Journée des maladies rares, organisée en 2011, la prise en charge des maladies rares dans notre pays est en pleine mutation.
Pour commémorer les débuts de ProRaris, la 10ème édition de la Journée des maladies rares a été organisée en collaboration avec les HUG, à Genève le 29 février 2020.
Retour sur la Journée des maladies rares 2020 (événement anniversaire)
Le Centre de Génomique Médicale (CGEM)
Désignation des Centres Maladies Rares et de Référence
Centre Maladies Rares : L'exemple des HUG
Maladies Rares et droits de l'enfant
Mot de la fin du Dr Alfred Wiesbauer, vice-président de ProRaris
Film Sophie
Film Bernard
Film Mélanie
Film Marilou