Anaïs a besoin d'une prise en charge 24 heures sur 24
La fille d'Helena et Hermann Heiter a 25 ans et souffre depuis sa naissance du syndrome de Dravet, une maladie rare. Comme cette grave maladie neurologique provoque chez Anaïs des crises d'épilepsie qui pourraient être fatales, les parents ne quittent jamais leur fille des yeux. Vraiment jamais.
Ici, vous pouvez lire le portrait d'Anaïs, paru dans le Migros Zeitung du 30.10.2023 à l'occasion de la Journée des proches aidants (en allemand).
Le syndrome de Dravet
Le syndrome de Dravet (SD) est une forme sévère et très rare d’épilepsie. On présume que 1/ 22’000 de personne est atteinte par ce syndrome. Les premières crises (Grand Mal) ou crises partielles, touchant seulement une moitié du corps (le côté peut changer de crise en crise), apparaissent dans la 1ère année de vie d’un enfant apparemment en bonne santé.
Ces crises sont en règle générale très longues (fréquemment plus de 20 minutes) et s’arrêtent souvent uniquement après avoir administré un médicament d’urgence. L’interruption d’une crise est spécialement difficile dans la petite enfance et demande souvent l’intervention d’une ambulance. Plus tard ou en parallèle, des crises myocloniques et des absences s’ajoutent aux crises focalisées et tonico-cloniques.
La fréquence des crises diminue tendanciellement avec l’âge adulte. Le pronostic du développement mental et intellectuel et souvent incertain et peu favorable.
L'association de patients offre son soutien