Quand la maladie donne la cadence

À la recherche de la bonne thérapie 

Lydia Belkalem a obtenu assez vite un diagnostic : quelques mois seulement après la première apparition des symptômes, le service de dermatologie de l’Inselspital de Berne confirmait à l’aide de la tomographie à résonance magnétique ce que l’on soupçonnait au départ. Néanmoins, une véritable Odyssée commençait alors : « La plupart du temps, la fasciite à éosinophiles est traitée assez efficacement avec de la cortisone et des médicaments immunosuppresseurs. Cela n’a malheureusement pas été le cas pour moi », se souvient la Bernoise. Elle supportait mal les médicaments et dut les arrêter après quelques mois. Sans thérapie, les symptômes réapparurent, et avec eux une très grande fatigue et un grand épuisement.

Lydia Belkalem a finalement découvert elle-même, par ses propres recherches sur Internet, une thérapie qui apportait enfin une amélioration : la photophérèse. Dans ce processus particulier de purification du sang, on prélève dans le sang des cellules sanguines spécifiques, qui sont traitées hors du corps pour y être réintroduites par la suite. Lydia Belkalem est aujourd’hui traitée en moyenne toutes les six semaines à l’Hôpital universitaire de Bâle. La thérapie permet d’atténuer les symptômes. La mobilité et les forces restent cependant toujours aussi limitées. Il n’y a pas de guérison.

Un combat permanent pour des aides et la prise en charge des coûts

« Ce qui est presque plus difficile à supporter que cette grave maladie, c’est de ne pas être prise au sérieux », commente Lydia Belkalem, chez qui on ne distingue extérieurement pas de symptômes particuliers. Le combat permanent pour la prise en charge des coûts et la recherche d’informations ou de possibles centres d’accueil est épuisante également. Il s’agissait d’abord de trouver une thérapie adaptée qui soit supportable. Ensuite, il a fallu déposer des demandes de prise en charge des coûts auprès des caisses maladies, des demandes qu’il faut sans cesse renouveler.  « Le traitement est accordé parfois pour une durée d’un an, parfois pour six mois seulement », explique Lydia Belkalem. En dépit du fait que cette femme de 59 ans soit à domicile dépendante de l’aide que l’on veut bien lui accorder, la caisse maladie a décidé après six mois de ne plus prendre en charge l’aide à domicile de la Spitex. L’assurance invalidité a récemment donné une réponse défavorable à la requête déposée à ce sujet. En attendant que soit trouvée une solution à long terme, Lydia Belkalem dépend pour ses courses hebdomadaires comme pour laver son linge de l’aide d’amis. « On doit sans cesse chercher de nouvelles solutions. Et je n’ai à vrai dire aucune force pour cela. On se sent souvent abandonnée », dit-elle.

Le danger de s’isoler est grand

Lydia Belkalem a dû abandonner beaucoup de choses du fait de sa maladie. Elle a cependant préservé quelques lueurs d’espoir dans son quotidien. Socio-pédagogue de formation, elle joue toujours - dès que possible - au billard, et elle fait partie d’un cercle de lecture. Le travail aussi l’aide à apporter un peu de structure à son quotidien. Elle travaille à 25 % dans une école de jour - elle ne peut faire plus aujourd’hui. « Le danger de s’isoler est grand. Il faudrait cependant continuer à faire des choses qui nous font plaisir », Lydia Belkalem en est convaincue.