Engagé à multiples facettes!

Stephan, tu souffres de rétinite pigmentaire, une maladie rare de la rétine qui conduit à la cécité. Quand as-tu reçu le diagnostic et quelles ont été les conséquences les plus importantes ?

Depuis la première classe de primaire, je portais des lunettes fortes. Dans les années qui ont suivi, ma vision s'est progressivement détériorée. De plus en plus souvent, je négligeais les obstacles et le champ de vision devenait plus étroit. J'ai donc visité la clinique ophtalmologique en janvier 2001. D'une part, le diagnostic posé à l'âge de 40 ans seulement a permis de clarifier ma déficience visuelle et m'a donné accès à des conseils et à une assistance. D'autre part, l'avenir (financier) était très incertain. Au lieu de m'occuper de mes clients bancaires, j'ai fait des études de travail social. La lecture des livres devenait de plus en plus difficile, mais j'ai appris le braille dans différentes langues et à utiliser mon PC avec une sortie vocale et des commandes au clavier. Depuis 2006, je me déplace avec un chien guide pour aveugles.

Depuis 2015, tu es sécretaire général de Retina Suisse. Quel est le parcours professionnel et personnel qui t'a amené à ce poste ?

J'ai effectué un apprentissage de commerce et j'ai été trésorier de la coopérative de construction familiale Kriens entre 1991 et 2011. À l'époque, j'étais actif dans le secteur bancaire et dans la gestion immobilière. Au guichet de la banque, j'ai rencontré des gens ayant un lourd destin. J'étais donc aussi un peu pasteur, conseiller en matière de dettes, je remplissais une ou deux déclarations d'impôts et j'étais l'aide de plusieurs personnes handicapées. Après le diagnostic, le thème du handicap s'est intensifié. En 2003, j'ai participé à l'initiative populaire "Égalité des droits pour les personnes handicapées, oui au libre accès" dans le canton de Lucerne et j'ai participé à la fondation du Behindertenforums Zentralschweiz. Ce sont toutes ces raisons qui ont rapidement convaincu mon conseiller en orientation professionnelle AI de me faire suivre une nouvelle formation d'assistant social.

En plus de ton travail chez Retina Suisse, tu es également président d'Agile.ch. Quel est le but de cet engagement ?

Agile.ch représente 41 organisations d'entraide. Tous les membres du comité exécutif et tout le personnel employé et bénévole* du bureau vivent eux-mêmes avec un handicap ou ont des proches handicapés. Cela légitime très fortement notre activité. En tant que président, je m'engage en faveur de l'égalité des personnes handicapées. Trop souvent, les gens nous regardent, parlent de nous avec notre accompagnateur, ne trouvent pas de travail ou sont désavantagés d'une autre manière. Les personnes handicapées font partie de la société, paient des impôts, travaillent, aiment et vivent.

Tu t'impliques de diverses manières en faveur des personnes handicapées et des maladies rares. Tu collabores aussi avec nous et es, par exemple, représenté dans le groupe d'experts pour la prise en charge de la coordination nationale des maladies rares kosek. Peux-tu décrire le travail qui s'y fait ?

En mai de cette année, la kosek a reconnu six centres pour les maladies rares (CMR). Deux groupes d'experts ont été mis en place à l'avance à ce propos. Le Dre Therese Stutz-Steiger et moi-même avons un siège en tant que représentants de ProRaris dans le groupe des soins spécialisés. En tant que représentants des patients, nous faisons part de nos préoccupations et de nos besoins et apportons notre expertise en tant que patients. Dans un premier temps, nous avons élaboré un questionnaire destiné aux hôpitaux. Après réception du dossier de candidature, nous avons évalué conjointement ces questionnaires, posé des questions critiques sur les réponses et recommandé au comité de la kosek de confirmer six centres comme CMR. La prochaine étape est maintenant la désignation des centres de référence et des réseaux. À cette fin, nous avons également élaboré un questionnaire, qui est actuellement testé dans la phase pilote par deux centres/réseaux de référence.

Penses-tu que l'inclusion des patients dans le système de santé suisse est suffisante ou penses-tu qu'il est encore nécessaire d'agir ? 

Nous sommes encore bien trop rarement reconnus comme des spécialistes de notre maladie rare. Cela nécessite des plates-formes appropriées telles qu'une "table ronde". Cela s'applique également à la recherche. Quel est le traitement raisonnable ? Quels sont les résultats importants ? Comment peut-on mesurer le succès d'un traitement ou d'un médicament ? Il faut des gens à tous les niveaux qui peuvent exercer une influence à partir de leur propre expérience. Ici, je vois un grand écart. En outre, les personnes atteintes d'une maladie rare ou d'un handicap sont lourdement chargées de faire face à la vie quotidienne. Souvent, il y a un manque de ressources, parfois aussi d'intérêt, pour se porter volontaire pour des intérêts généraux. Cela s'applique aussi, bien sûr, au sujet de la politique. Il serait très important que davantage de personnes concernées s'intéressent à ces questions, reçoivent une formation complémentaire et s'impliquent dans les problématiques des maladies rares ou des handicaps. 

Personne ne veut perdre la vue. Néanmoins, je te perçois comme une personne positive qui ne lutte pas avec son destin. Comment géres-tu cela ? 

La rétinite pigmentaire a bouleversé ma vie. Mais j'ai eu la chance de rencontrer des gens impressionnants qui m'ont montré qu'il y a une vie qui vaut la peine d'être vécue malgré les problèmes de santé. L'environnement est crucial pour faire face à la vie quotidienne. Je suis très reconnaissant que ma famille me soutienne quand les choses ne vont pas si bien. 

Est-il correct de dire que ton expérience personnelle du handicap est totalement mise au service de l’amélioration de la prise en charge des personnes concernées? 

Ma devise est " Aide-moi à le faire moi-même ! Cela vaut pour moi, mais aussi pour la façon dont je conseille mes clients. La rétinite pigmentaire a mis en danger mon autodétermination. Je veux donner à nos membres les moyens de maintenir ou de retrouver leur autodétermination.