Cinq décennies sans réponse

Elle aurait aimé aller à l’école secondaire après sa cinquième, mais la question ne se posait pas à l’époque. Ses parents estimaient qu’elle était trop faible pour pouvoir supporter le long trajet jusqu’à l’école.

Contrairement à elle, sa sœur n’était presque jamais malade. Son état est resté longtemps attribué à un caprice de la nature. « Les choses ont changé lorsque s’ajoutèrent à cela une insuffisance thyroïdienne et des douleurs musculaires, quand j’avais environ 17 ans. A partir de là, on reporta tout sur la thyroïde », se souvient Katharina Giovanettina.

Des causes psychologiques soupçonnées

Dans les années qui suivent, et après des séjours linguistiques dans le Tessin et en Romandie, la Bernoise suit et termine, malgré ses problèmes de santé, une formation d’aide-soignante. Elle travaille ensuite pendant plus de trente ans d’abord à l’Hôpital de l’Ile, puis à l’Hôpital de Münsingen. En parallèle, les examens se multiplient, avec l’augmentation des symptômes. Aux douleurs musculaires s’ajoutent de violents maux de ventre et de l’épuisement. En dépit de nombreux examens, rien n’a jamais pu être décelé -on la jugeait en bonne santé. « Certains médecins n’étaient pas loin de conclure que les causes étaient plutôt de nature psychologique », explique la Bernoise. Elle-même commençait à douter. Il y avait en effet régulièrement des moments où elle ne ressentait pratiquement plus ni douleur, ni troubles. Surmenage ou stress liés au travail, aux tâches ménagères, aux problèmes familiaux -on trouvait toujours une explication à ses souffrances.

Des certitudes enfin, 53 ans plus tard

Mais les symptômes persistent et s’aggravent. Katharina Giovanettina a déjà tout essayé et se tourne en définitive vers un psychologue, là aussi sans résultat. C’est une endocrinologue à Berne qui jouera un rôle déterminant, une personne qui la croit et qui l’adressera sans cesse à de nouveaux spécialistes. Pendant 13 ans. Jusqu’à ce qu’enfin un neurologue pose le diagnostic : « Cytopathie mitochondriale avec anomalie génétique ». La mère de deux enfants sait désormais qu’il existe d’autres personnes touchées en Suisse. Elle sait aussi que les symptômes peuvent être très divers, ce qui rend plus difficile encore l’établissement d’un diagnostic. Et que la maladie est incurable.

Prendre les patients au sérieux

Les médicaments, la physiothérapie et l’ergothérapie aident à atténuer les symptômes. L’aide-soignante se voit cependant contrainte d’arrêter de travailler précocement. Elle vit aujourd’hui au jour le jour. Les meilleures journées, elle les passe dehors, dans la nature -cela lui donne force et énergie pour des jours plus sombres. Est-ce que cela l’aurait aidé, d’avoir des certitudes plus tôt ? « Non », répond-elle sans hésitation. « Je ne m’en serais pas mieux portée, la maladie étant incurable. J’ai eu aussi des années d’insouciance -cela n’aurait pas été possible avec le diagnostic ». En revanche, elle aurait globalement souhaité être prise plus au sérieux par les médecins. « De nombreux médecins sont gênés de ne pas être en mesure de poser un diagnostic. Ils préfèrent alors dire qu’il n’y a rien, plutôt que de dire qu’ils n’ont rien trouvé. Les patients ne se sentent alors pas pris au sérieux -et vont jusqu’à douter d’eux-mêmes », dit-elle.

Depuis le diagnostic, cependant, elle est prise en charge par une très bonne équipe de médecins : « Même s’il n’existe pas d’aide médicale pour des personnes comme moi, il n’en reste pas moins très précieux d’avoir un lieu d'accueil où l’on vous écoute et où l’on sait de quoi on parle ».