„Avec le concept, la perception a augmenté“

Tout d’abord en tant que présidente du comité puis en tant que secrétaire générale elle a défendu les intérêts des personnes concernées. Dans sa fonction actuelle, elle accompagne et coordonne la mise en œuvre du concept national pour les maladies rares. Tous les fils se rassemblent dans l'OFSP. Une réunion de coordination a lieu quatre fois par an pour s'assurer que toutes les personnes concernées sont tenues au courant.

Le concept a été une étape décisive

« La situation des personnes concernées a considérablement évolué ces dernières années » dit Esther Neiditsch. La promulgation du concept national maladies rares et la validation du plan de mise en œuvre par le Conseil fédéral ont représenté une étape décisive. Jusqu’alors il n’y avait aucune mesure au niveau national pour améliorer la situation difficile des patients concernés. Le concept maladies rares a élevé la problématique des maladies rares à un niveau d’intérêt national, sans oublier la fondation de ProRaris qui y a fortement contribué.

La base du concept sur la bonne voie

Beaucoup de nouvelles mesures spécifiques sont en cours de mise en place depuis lors : les personnes concernées par les maladies rares, diagnostiquées ou non auront accès à une offre de prestations différenciées dans toute la Suisse, ce qui simplifiera considérablement la recherche du bon interlocuteur. En plus des centres pour maladies rares pour lesquels le processus de reconnaissance a commencé, il est prévu de constituer des centres dits de référence pour des groupes de maladies spécifiques, « L’objectif étant de regrouper les compétences et de rendre l’ensemble du système plus visible afin que les patients bénéficient d’un accès plus rapide et efficace. Bien sûr, il faudra un certain temps avant que la structure soit en place mais cela améliorera considérablement la situation.

Améliore le recueil des données

On estime que plus d'un demi-million de personnes en Suisse sont atteintes d'une maladie rare. On ne dispose pas de chiffres exacts. Le codage code Orpha et le registre suisse des maladies rares, qui enregistre les personnes concernées, devraient changer cette situation. "Le registre ouvre de toutes nouvelles possibilités et est essentiel pour une meilleure prise en charge. L'objectif est d'enregistrer plus précisément la prévalence des maladies rares et d'en améliorer la visibilité. La recherche en bénéficiera également ", souligne Esther Neiditsch. 

Soulagement dans la vie quotidienne

Tous les défis ne trouvent pas encore de solution, comme le financement à long terme des projets. L'OFSP continuera certainement à soutenir les projets en cours jusqu'à la fin 2021, déclare la cheffe de projet. 

Pour exprimer ses attentes pour le futur Esther Neiditsch n'a pas besoin de réfléchir longtemps : "Soulagement dans la vie quotidienne pour les personnes concernées et leurs proches". Les soins médicaux sont une chose. L'autre est de faire face à la vie quotidienne, surtout avec un enfant malade. Il s'agit, entre autres, d'obtenir des informations - où puis-je obtenir quel soutien, qu'est-ce qui est couvert par l'assurance sociale ? Cela permettrait d'éviter de longs trajets et parfois des visites inutiles aux différentes administrations. "Si nous pouvons le faire en 2 ou 3 ans, la qualité de vie des familles concernées s'en trouvera considérablement améliorée."