Associations de patients en péril

Le Conseil fédéral a réagi avec célérité en décidant de mesures de santé publique, d’une part, et, de l’autre, de mesureséconomiques destinées à limiter les conséquences financières qui concernent une grande partie de la population.

ProRaris se doit d’alerter sur la situation très fragile dans laquelle cette pandémie va plonger les associations de patients concernés par les maladies rares.

Nous savons tous l’importance du tissu associatif dans notre pays, issu du bénévolat, il accomplit un immense travail, nécessaire, efficace et remarquable. Si les mesures de santé publique décidées par le Conseil fédéral concernent toute la population, les mesures économiques ne s’adressent pas aux associations.

Quand bien même le bénévolat représente une contribution majeure de notre société, il ne peut suffire seul à maintenir et soutenir l’activité des associations. Les patients concernés par les maladies rares, au travers de leurs associations, vont subir un énorme préjudice dans les années qui viennent.

Le bénévolat aussi efficace soit-il n’a jamais suffi à soutenir l’activité des associations qui ont dû faire appel à des ressources humaines professionnelles. Lorsque ces associations ne sont pas au bénéfice de prestations de l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS), la seule solution de financement est le fundraising malgré les contraintes et l’incertitude qu’il génère.

ProRaris est le porte-parole de ces petites structures dont l’essentiel du revenu est assuré par l’appel aux dons. Dans les circonstances actuelles il est impossible d’organiser des événements qui supposent rencontres, partages et échanges, essentiels d’une part, au bien- être des patients, et, de l’autre, à la sensibilisation des donateurs privés, des petites et moyennes entreprises. Nombre d’entre eux, dans les temps à venir, ne seront pas en mesure d’apporter leur contribution

C’est donc de la survie même de ces associations qu’il est maintenant question. Certes, celles qui concernent spécifiquement les maladies rares ne revendiquent pas l’exclusivité de cette situation : la perte de soutien financier due à la crise actuelle va impacter toutes les associations de patients et mettre leur survie en jeu.

Afin d'attirer l'attention sur ce problème, nous avons écrit une lettre aux conseillers fédéraux Berset et Parmelin et joint également un exemple concret des conséquences financières de la crise sur l'une de nos associations membres. Nous avons certes reçu une réponse mais pas de solution. Nous avons été renvoyés aux mesures existantes pour affronter les conséquences financières. Mais elles ne sauront en rien compenser la perte des dons...