Hilfe suchen
Es stehen zahlreiche Hilfsangebote für Betroffene von seltenen Krankheiten und ihre Angehörigen zur Verfügung: ProRaris bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung. Universitätskliniken und einige Kantonsspitäler bieten spezialisierte Sprechstunden an. Beratungsangebote helfen bei weiterführenden Fragen.
Seltene Krankheiten
Seltene Krankheiten betreffen viele! Nur die von einzelnen seltenen Krankheiten Betroffenen sind selten. Alle zusammen sind sie äusserst zahlreich: In der Schweiz geht es um mehr als 500’000 Menschen.
24.09.2025
Umfrage: Leben mit einer seltenen Erkrankung – Barrieren sind allgegenwärtig
Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen im Alltag vor vielfältigen Herausforderungen. Eine internationale Umfrage mit rund 10’000 Teilnehmenden weltweit – Betroffene und Angehörige – hat untersucht, wie sich seltene Erkrankungen auf die selbstständige Lebensführung und die soziale Teilhabe auswirken und ist dabei auf Resultate gestossen, die zu denken geben. Einschränkung in Bildung, Arbeit und bei Freizeitaktivitäten sind an der Tagesordnung, auch in der Schweiz.
01.09.2025
Unsichtbare Behinderungen sichtbar machen. Jetzt auch im Zug.
Ab dem 17. Juni 2025 führt die SBB, Mitglied des «Hidden Disabilities Sunflower Projects», als erstes Schweizer Verkehrsunternehmen das Schlüsselband mit Sonnenblumenmotiv in den Grossräumen Zürich und Genf ein. Der «Sunflower Lanyard» kann an 16 SBB Reisezentren abgeholt werden. Die SBB setzt sich durch diese Initiative zusammen mit ProRaris und weiteren Behindertenorganisationen für ein inklusiveres und verständnisvolleres Umfeld im öffentlichen Verkehr ein.
03.07.2025
Die Online-Anmeldung beim Schweizer Register für seltene Krankheiten ist da
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist ein nationales Register, das Angaben zu möglichst allen Personen mit einer seltenen Krankheit erfasst.
ProRaris Allianz Seltene Krankheiten – Schweiz
ProRaris ist die Dachorganisation, die die Patientenorganisationen für seltene Krankheiten vereint. Darüber hinaus unterstützen wir Patientinnen und Patienten, die keiner Organisation angehören. ProRaris setzt sich für einen fairen Zugang zu Gesundheitsleistungen ein. Sie achtet auf die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten im Interesse der betroffenen Personen. Um dies zu erreichen, arbeitet ProRaris als Schlüsselpartnerin an der Umsetzung der Massnahmen mit und bringt die Expertise der Patienten in die verschiedenen Projekte ein. ProRaris gewährleistet die Patientenbeteiligung, wie sie im Nationalen Konzept ausdrücklich vorgesehen ist.