Tag der Seltenen Krankheiten: Medizin und Betroffene im Gespräch
Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day fand dieses Jahr in Luzern statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und dem Luzerner Kantonsspital. Ein zentrales Thema war der Einbezug von Patientinnen und Patienten in die Versorgung. Als Zweitthema waren sehr seltene Krankheiten diskutiert.
An der Tagung sprachen u.a. die Luzerner Regierungsrätin Michaela Tschuor, Johannes Roth, Co-Chefarzt am Luzerner Kantonsspital und Olivier Menzel, PhD, Gründer der BLACKSWAN Foundation und langjähriger Patientenvertreter.
Vortrag : Seltene Krankheiten und Einbezug von Betroffenen : Was können die Kanton tun? Michaela Tschuor, Dr. iur., Regierungsrätin Kanton Luzern
Vortrag : Patient:innenvertretung an einem Zentrum Seltene Krankheiten am Beispiel Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Prof. Dr. med. Johannes Roth.
Vortrag : Herausforderung Seltene Krankheiten - Rolle des Vertrauensarztes. Dr. med. Konrad Imhof.
Vortrag : Der Weg zur Diagnose und darüber hinaus. Dr. Roger René Müller, Mathematiker und Betroffener einer seltenen Krankheit.
Vortrag : Partizipation in den kosek-Netzwerken : Herausforderung oder Überforderung ? Martin Knoblauch, Vorstandsmitglied ProRaris und Vizepräsident kosek.
Vortrag : Good Practice - Das Beispiel der Vertretung von Patientinnen und Patienten in der Wissenschaftlichen Forschung. Dr. Olivier Menzel, Vorstandsmitglied ProRaris und Gründer der BLACKSWAN Foundation.
Workshop : Bildungsangebote für Patientinnen und Patienten.
Workshop : Hin zu "Patient Partners".
Workshop : Sehr Seltene Krankheiten.